Rare Disease Day in 岡山（OKAYAMA）
Rare Disease Day in 岡山（OKAYAMA）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
難病総合支援ネットワーク iSSN
開催レポート
患者・家族の対象にならないよう行政・医療・福祉支援・患者から難病に関わる 職業から選抜したことで、開催チラシに印刷済みであったが、来場者は演題目的でなく、難病関連で開催イベントなので参加した人に気づいた。小児専門訪問看護ときょうだい会に興味と知らなかった世界に予想以上の反響があった。
展示・休憩を兼ねた別会場でオープンセミナーで薬剤師によるジェネリック薬とくすりの相談も人気があって好評で時間制限まで対応に終わりました。
主催組織の属性：
その他
イベント参加人数：
約50名
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
患者・家族だけの交流でなく、会は多業種の参加も積極的に誘っているので、異業種間で仕事内容のつながる機会も理解してもらえた。
今後、地域開催でやってみたい企画：
他の地域開催と協働するプログラム
メディア掲載実績：
・山陽新聞社 2月18日 朝刊 MEDICA岡山医療健康ガイド メディカ Vol.183
・山陽新聞社 2月23日 朝刊 情報ひろば
・岡山放送局（NHK岡山）3月3日 07:00 – 07:45 おはよう日本
・岡山放送局（NHK岡山）3月5日 18:10 – 19:00 もぎたて
・岡山放送局（NHK岡山）3月5日 20:45 – 21:00 ニュース845
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
主催団体
フォトライブラリー：
開催情報
企画名：
難治性・小児慢性・希少・診断不能・重い障害 患者交流会 RDD in 岡山 2019
開催日時：
2019年3月2日（土） 13:00-17:00
開催場所：
岡山県健康づくり財団 １階 多目的聴講室・３階 小会議室
〒700-0952 岡山県岡山市北区平田408-1
TEL：086-246-6254
開催プログラム：
変更になる場合もあります
▼１階 多目的聴講室 １３時３０分－１６時００分
『難病対策の状況』
岡山県保健福祉部医薬安全課 特定保健対策班 総括副参事 稲家 誠 氏
『きょうだい支援とユニークインプロワークショップ』
岡山きょうだい会 代表 増田美佳 氏
『小児の訪問看護について』
訪問看護ココロステーション ミモ 吾浦 恵美苗 氏
『病歴35年 病で得たモノ失ったモノ！』
全国膠原病友の会 岡山県支部 会長 松井玉恵 氏
『難治性疾患患者の生活向上を阻む状況の改善を目指した患者会の取組み』
-患者会で語られた患者の抱えた問題の把握- 学会共同発表-
難病総合支援ネットワーク iSSN 代表 中嶋嘉靖
▼３階 小会議室 多目的聴講室 １４時００分－１４時３０分
『ジェネリック医薬品と医療の展望』 学校薬剤師 北村正人 氏
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ボランティア募集の対象：
広くRDDに関心のある一般の方
ボランティアの活動期間：
当日のみでもOK
参加者の皆さまへのお願い・お知らせ：
- 公共交通機関をご利用ください。
後援：
岡山県・岡山市・笠岡市
お問い合わせ
難病総合支援ネットワーク iSSN（担当：中嶋（なかしま））
〒700-0074 岡山県岡山市北区矢坂東町12-56-506
TEL：086-255-1937
FAX：086-255-1937