RDD奈良

Rare Disease Day in 奈良(NARA)

Rare Disease Day in 奈良(NARA)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

特定非営利活動法人 奈良難病連

開催レポート

RDD奈良としては、3回目の開催、同じ神経難病医療講演会となった。年配の患者と家族がいつも通り多かったが、中には関連の企業に就職が決まった大学生が来られたり、普段あまりつながりのない製薬会社の方が来られていた。

「神経難病を知ろう!」ということで、今年度は天理よろづ相談所病院 脳神経内科部長 末長 敏彦先生にお話いただきましたが、もっと当事者以外への啓発についても考えていかないといけないと感じた。

奈良難病連では、昨年久しぶりに難病ピアサポーター養成講座を実施し、今年度はスキルアップ研修会も実施、登録の方にも都度案内は出しているが、ご自身の疾患と離れているせいか、関心が薄いように感じた。

あわせて、奈良難病連の加盟団体である、全国心臓病の子どもを守る会では、3/3(日)に奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流事業 おひな祭り親子交流会として実施したことで、その場でもRDDの資料を展示し、置かせて頂きました。
小児の場合は、特に希少疾病の数も多く、県内でつながることが難しい疾患も多いことから、皆さんの不安や悩みを口に出して頂くことで、疾患は違って、治療方法が違う中でも、小学校入学への不安やリフレッシュの方法などについては
共感する部分も多く、少しでもこういった場が拡がればと感じました。急な申し出にも即答頂き、感謝申し上げます。

主催組織の属性:

都道府県難病連

イベント参加人数:

24名

参加者の傾向:

・年齢:50代〜70代
・性別:男女比は4:6くらい
・属性:患者家族が多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

小児の稀少な疾患について、患者会の方、難病連の皆さんにも協力頂き、横の連携を通じて一緒に考えて頂く機会が出来ました。

今後、地域開催でやってみたい企画:

難病連としては同じ神経難病医療講演会を続けるか、また、患者会のない疾患も多いため、そういった疾患がもっとつながれるような企画を考えていければと考えます。

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

主催団体

今年の課題と来年への展望など:

やはり啓発についてもう少し考えていかないといけないと考えます。また、今回はホームページや養成講座修了生への案内がほとんどになり、あまりメディア対応が出来ていませんでした。ただ、少ない人数で動いているので、最終的には事前準備でいっぱいいっぱいになってしまっているところも多く、ボランティアの活用についても今後難病連で検討していく必要があると感じる。

フォトライブラリー:

開催情報

企画名:

神経難病医療講演会

開催日時:

2019年2月24日(日) 13:15-15:00

開催場所:

奈良市西部公民館4階 第1・2会議室

〒631-0034 奈良県奈良市学園南三丁目1番5号 西部会館内

開催プログラム:

神経難病医療講演会

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

現在募集は行っておりません。

参加者の皆さまへのお願い・お知らせ:

お問い合わせ

特定非営利活動法人 奈良難病連(担当:春本)

〒630-8001 奈良県奈良市法華寺町265-8 白樺ハイツ大宮Ⅱ 106号室

TEL:0742-35-6707(火・木曜日 13:00-16:00)

FAX:0742-35-6707