RDD三重

Rare Disease Day in 三重(MIE)

◯ 主催:稀少難病の会 みえ

Rare Disease Day in 三重(MIE)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

稀少難病の会 みえ

開催レポート

内容

Rare Disease Day 2019 〜きょうも、あしたも、そのさきも〜 in三重

目的

経過措置終了後の指定患者数の削減や難病新法の見直しを見据えて現状と今後のあり方を感や視点から考察する。

プログラム

1)     13:30 開会宣言 討論:稀少難病の現状と課題

2)     13:45 討論:稀少難病の現状と課題患者の声

3)     15:30 稀少難病患者の体験談から見えるもの

4)     ※ RDD東京からの中継随時同時中継 パネル展示

 

所見

難病新法の見直しを見据えて、稀少難病の現状を鑑み、JPA理事の河原氏よりのお話しをもとに今後の難病政策を展望した。参加者からは昨年度から軽快者の経過措置後指定難病患者認定者の減少に懸念の声が寄せられた。特に、新たに認められた希少疾患の増加率と不認可となった疾患者数が正比例していない点が指摘される。

参加者の中に愛知県から名古屋市立大学看護学部の学生さんが来られ、将来の保健師さんと率直に意見交換ができたことは双方にとってよい機会となった。

今後も稀少難病の会として、RDDを通した繋がりを持ち続け、患者さんの声を届けて行きたい。

主催組織の属性:

当事者団体(患者家族会)

イベント参加人数:

11名

参加者の傾向:

・年齢:20代、40代〜70代
・性別:男性女性半々
・属性:患者さんが多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

今回は名古屋市立大学からの学生さん(保健師)と医学面だけでなく、行政(保健師)を将来担う方として難病制度への理解と現状の大学での「難病教育」について互いの認識を深めることができた。また、一般の方よりは、携帯電話の料金制度について障害割引制度が「一般利用者と同等であるべきだ」との理由で廃止された件の報告を受けた。これについてはこれから難連を通しても問題を提起していく。

今後、地域開催でやってみたい企画:

地域の団体(市民の団体)と企業と共催したい。

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

主催団体

今年の課題と来年への展望など:

本年度は規模を縮小して行なったが、来年度は予算、人材、広報等積極的に充実させ、多くの難病患者、一般市民に参加してもらえるイベントにしたいです。

 

フォトライブラリー:

 

 

開催情報

企画名:

RDD2019 in 三重

開催日時:

2019年2月28日(木) 13:30-17:00 (受付13:00〜)

開催場所:

くわなメディアライブ1階 多目的ホール

〒511-0068

TEL:0594-23-1881

開催プログラム:

13:30 開会宣言 河原三重難病連会長 ごあいさつ
13:45 討論:稀少難病について現状と課題
15:00 休憩
15:30 患者の声 稀少難病患者の体験談等から見えるもの
17:00 閉会宣言
※展示・東京からのYOUTUBE配信を随時行う

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

現在募集は行っておりません。

共催:

特定非営利活動法人 三重難病連

後援:

三重県難病相談支援センター

お問い合わせ

稀少難病の会 みえ(担当:上田)

〒511-0836 三重県桑名市大字江場8番地