Rare Disease Day in 神戸（兵庫）（KOBE (HYOGO)）

Rare Disease Day in 神戸（兵庫）（KOBE (HYOGO)）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催：

遺伝性血管性浮腫（HAE）患者会　NPO法人HAEJ

開催レポート

(企画内容)

今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催。遺伝性血管性浮腫(HAE)だけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示。カフェスタイルでの気軽な交流会です。

(感想)

HAE患者・家族が多かったですが、その他稀少疾患でなかなか周りに理解されない、治療が見つからないなどの悩みや状況の家族の方もいらしてお話をしてくださり、お互い情報交換できたことはよかったです。

主催組織の属性：

その他

イベント参加人数：

約40名

参加者の傾向：

・年齢：0代〜60代
・性別：男女同数
・属性：患者さんが多かった/ご家族が多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：

遺伝性血管性浮腫、その他稀少疾患の患者とご家族、医師、同じ兵庫のRDD（播磨総合リハビリテーションセンター様）

今後、地域開催でやってみたい企画：

料理教室など

メディア掲載実績：

・神戸新聞「難病知り命守ろう患者ら交流神戸で催し」2019年2月24日付朝刊

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：

CSLベーリング社からの地域協賛金

今年の課題と来年への展望など：

開催情報の周知・PRが足りなかった

フォトライブラリー：

開催情報

企画名：

RDD神戸

開催日時：

2019年2月23日（土）　13:00-16:00

開催場所：

BIZ SHARE神戸（ビズシェア神戸）

〒650-0033　兵庫県神戸市江戸町104　5階

TEL：078-331-3535

開催プログラム：

自由交流会

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

未定です。決まり次第、掲載いたします。

後援：

兵庫県難病団体連絡協議会

お問い合わせ

遺伝性血管性浮腫（HAE）患者会　NPO法人HAEJ（担当：高岸）

〒675-0019　兵庫県加古川市野口町水足2020-79

TEL：080-3854-9940

RDD神戸（兵庫） | RDD 2019