RDD岩手 | RDD 2019

Rare Disease Day in 岩手（IWATE）

Rare Disease Day in 岩手（IWATE）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催：

一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会

開催レポート

今年度も難病患者さんの体験発表を二人にお願いした。体験発表ではいつも、勇気と希望を皆さんに与えてくれる。そして難病があっても日々明るく楽しみながらやっている、日本舞踊とフラダンスの発表も拍手喝采で、生きる希望を大いにあたえた。おにぎりを食べながらの交流会の後は智田邦徳先生の音楽療法。難病連の歌―脊髄小脳変性症の方の作詞、パーキンソン病の方の作曲の「生命を大切に」を歌い、その後大声で復唱しながら笑いながらのシルバー川柳を楽しみ、懐メロで脳トレをして、終了しました。

主催組織の属性：

都道府県難病連

イベント参加人数：

65名

参加者の傾向：

・年齢：30代1人・40代7人・50代11人・60代14人・70代27人・80代5人
・性別：男性21人・女性44人
・属性：HAM　３人・脊髄小脳変性症3人・網膜色素変性症1人・筋無力症４人・膠原病　4人・後縦靭帯骨化症4人・先天性多発性関節拘縮症2人・ALS遺族2人・偽性副甲状腺機能低下症1人・もやもや病1人・てんかん1人・パーキンソン病家族2　人・精神1人・一般住民の方３１人・難病連5人

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：

難病連のあるふれあいランド岩手の地域の人々といろいろな難病の方と繋がった。また日常生活を明るく楽しく過ごすための生活習慣病の予防のために血管年齢の測定をかって出てくれた生命保険会社の方を通じて広く一般の人々ともつながった。

メディア掲載実績：

①     　TSKいわてなんれん№115（8ページの機関紙発行）―7ページ一面にRDD２０１９inいわての広告として（平成30年12月15日発行）②　TSKいわてなんれん№116　（6ページの機関紙発行）―5ページに一面に広告として（平成31年2月15日発行）③　TSK　いわてなんれん　vol. 19（97ページの機関誌発行）―69ページに内容掲載（平成発行日平成31年3月15日）RDD2019inいわて世界希少・難治性疾患の日　～きょうも、あしたも、そのさきも～

フォトライブラリー：

開催情報

企画名：

ＲＤＤ in いわて

開催日時：

2019年2月28日（木）　11:00-14:00

開催場所：

ふれあいランド岩手　ふれあいホール

〒020-0831 岩手県盛岡市三本柳8-1-3

開催プログラム：

音楽療法

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。

お問い合わせ

一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会（担当：根田）

〒020-0831　岩手県盛岡市三本柳8-1-3　ふれあいランド岩手内

TEL：019-614-0711

FAX：019-637-7626