Rare Disease Day in 東大薬学部（The University of Tokyo , Graduate School of Pharmaceutical Sciences）
Rare Disease Day in 東大薬学部（The University of Tokyo , Graduate School of Pharmaceutical Sciences）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
東京大学大学院薬学系研究科ITヘルスケア社会連携講座
開催レポート
13:00 – 13:15 「RDDとは」 岩崎 匡寿氏（RDD日本開催事務局）
13:15 – 13:30 映画「RARE」に関する補足 迫田実香氏
13:30 – 14:30 「RARE」上映
14:30 – 14:50 日本における希少難病を対象とした治験について〜PFIC2の事例を通して感じたこと〜 林 久允氏（東京大学大学院薬学系研究科）
14:50 – 15:00 「RareS(レアズ)の取り組みとこれから」 可知 健太氏（株式会社CROee）
15:00 – 15:20 休憩
15:20 – 16:50 「奇跡の子どもたち」上映
16:50 – 17:00 閉会の言葉 今村 恭子氏（東京大学大学院薬学系研究科）
医療関係者だけではなく、映画に興味をもった方など一般の方にも多く参加していただけてよかった。
主催組織の属性：
研究機関
イベント参加人数：
約130名
参加者の傾向：
・年齢：30代〜50代
・性別：男性が多い
・属性：一般住民の方が多かった
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
患者さんとそのご家族、製薬企業・ベンチャー関係者、子供さんを含むコミュニティの方々そして医療のメディアの方々と繋がり、映画を通じて希少・難治性疾患への理解と共感をシェアできました。
今後、地域開催でやってみたい企画：
難病・希少疾患に関係する研究の紹介。
メディア掲載実績：
・「2018年第92回キネマ旬報ベストテン関連作品 上映、BD＆DVD情報」,『キネマ旬報』2019年2月下旬号, p.230, 株式会社キネマ旬報社
・朝日新聞「難病の現状を知る@東大」２０１９年２月１４日付夕刊, ３版(１１面)
・日経バイオテック 「非常に希な疾患に対する治療薬の開発はどうすればいいのか？」2019年2月27日（https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/mag/btomail/19/02/26/00478/ , 2019年2月27日）
・Pharma Tribune 「希少疾患患者の総数は米国人より多い！ | 薬剤師のためのメディア「ファーマトリビューン」」2019年2月28日（https://ptweb.jp/article/2019/190228003554/ , 2019年2月28日）
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
その他（共催企業からの資金援助）
今年の課題と来年への展望など：
・急な開催決定であったために、募集の開始が遅れてしまった。
・募集や、同時に行ったアンケートの方法や体裁の修正が後手に回ってしまった。
・当日の配布物に関し、ミスリードを誘いうる内容を提示してしまった。
・ポスターや冊子の印刷に関し、あまり余裕を持って行えなかった。
来年は、夏過ぎ頃の早い段階から企画の検討を行うなど、これらの課題を念頭に置いて行きたいと考えています。
フォトライブラリー：
開催情報
企画名：
RDD東大薬学部
開催日時：
2019年2月17日（日） 13:00-17:00（12:30開場）
開催場所：
東京大学本郷キャンパス 薬学系研究科総合研究棟講堂（2 階）
〒113-0033 京都文京区本郷7-3-1
開催プログラム：
12:30 開場
13:00 – 13:15「RDDとは」 岩崎 匡寿氏（RDD日本開催事務局）
13:15 – 13:30 映画「RARE」に関する補足
13:30 – 14:30 映画「RARE」上映
14:30 – 14:50「日本における希少難病を対象とした治験について〜PFIC2の事例を通して感じたこと〜」 林 久允氏（東京大学大学院薬学系研究科）
14:50 – 15:00「RareS.(レアズ)の取り組みとこれから」 可知 健太氏（RareS./オンコロ責任者）
15:00 – 15:20 休憩
15:20 – 16:50「奇跡の子どもたち」上映
16:50 – 17:00 閉会の言葉 今村 恭子氏（東京大学大学院薬学系研究科）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
必須（ https://plaza.umin.ac.jp/ithc-utokyo/ より事前申込みが必要です。）
- 参加にあたり配慮が必要な際は、応募に加え、同ページ内の入力フォームにも、別途ご記入ください。
申込〆切：
2019/02/17
定員に達し次第、お申込を締め切りますので、ぜひお早めにお申し込みください。
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集は行っておりません。
共催：
難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」
後援：
がん情報サイト「オンコロ」、 3Hライフサイエンス研究所、 特定非営利活動法人 難病ネットワーク
お問い合わせ
東京大学大学院薬学系研究科ITヘルスケア社会連携講座（担当：福田（ふくた））
〒113-0033 東京都文京区本郷7-3-1 薬学部本館（西）3階 308号室
TEL：03-5841-0286
FAX：03-5841-0280