RDD広島

Rare Disease Day in 広島(HIROSHIMA)

Rare Disease Day 広島は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

広島難病団体連絡協議会

開催レポート

企画内容:

◇希少難病患者(一次性ネフローゼ症候群の当事者および先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)の当事者母親)からのメッセージ発表

◇意見交換・交流会

会場にご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、質問や感想、意見などをお話しいただく。

◇アトラクション 地元の広難連応援ゆるキャラ“ハートントン”によるお笑いミニライブ

◇患者への応援メッセージボード制作

ご来場方々に、思いやメッセージを書いていただきました。

 

感想:6回目となりますが、直接的に呼びかけした方以外にも問合せの上参加された方などもおられ、継続していくことで、その都度必要な方、こうした機会を持ちたい方に参加いただけたことをうれしく思いました。

また、毎年当事者発表を行っておりますが、今回発表の一次性ネフローゼ症候群の方が複数参加しておられ、意見交換会の場でいろいろな立場で病気の悩みや思いを語っていただくことができたのは、このRDDという機会だからこそと実感しました。

そして、意見交換会でランダムに参加された方のお声を聞くことで、いろいろな立場の方が支援を考えていてくださることが参加された当事者や家族にも伝わっていったことのようです。

主催組織の属性:

都道府県難病連

イベント参加人数:

約80名

参加者の傾向:

・年齢: 30代~70代まで同程度
・性別: 若干女性が多い程度
・属性: 患者さんが多かった。患者本人と家族が6割。その他、医療・福祉従事者が今年は多かった。

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

新たな希少難病患者、家族。そして開催事務局(本部)を通じて、会社ぐるみでバッジが配られたという製薬会社の方が参加しておられ、企業としての協賛、呼びかけがつながるきっかけになっていることを実感しました。

今後、地域開催でやってみたい企画:

・インターネットなどの生放送。

・人通りの多い、イベント会場などでの開催。

メディア掲載実績:

中国新聞 2月24日(日)朝刊「難病への理解患者・家族訴え」

朝日新聞 2月24日(日)朝刊「難病患者家族ら思いや現状訴え」

 

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

主催団体

今年の課題と来年への展望など:

毎年同じことを反省点としてあげておりますが、もっともっと幅広い方にRDD開催の意義を知っていただき、参加していただけるようにしていきたい。(大学、専門学校、高校などの学生など特に)

そのためのSNSの活用など、もっと若い世代が稼動できるようなサポートをしていかなくてはと思う(主催団体の広島難病連は、ちょっと高齢化が進んでおりますので)。

フォトライブラリー:

開催情報

企画名:

RDD in 広島

開催日時:

2019年2月23日(土) 14:00-16:00

開催場所:

広島県健康福祉センター 中研修室

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1-6-29

TEL:080-1644-5508

開催プログラム:

当事者発表と交流会、応援メッセージボードの制作

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

現在募集は行っておりません。

参加者の皆さまへのお願い・お知らせ:

後援:

難病対策センター

お問い合わせ

広島難病団体連絡協議会(担当:斎藤)

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

TEL:082-236-1981

FAX:082-236-1986