Rare Disease Day in 飯能（埼玉） （HANNO (SAITAMA)）
Rare Disease Day in 飯能（埼玉） （HANNO (SAITAMA)）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
ニモカカクラブ
開催レポート
企画1 特別講演『親・子・きょうだい・パートナーが病気になる時』
石渡未来（横浜市立市民病院 看護師 家族支援専門看護師）
野々山敦夫（日本福祉大学 看護学部 看護学科 助教）
企画2 キッズプログラム（小児慢性特定疾病等を患う患児やそのきょうだい児、および本イベントの趣旨に賛同する参加者らのこどもたちが、ボランティアの方々と交流）
企画3 希少難病および患者会等活動紹介コーナー
企画4 チャリティブース
企画5 写真展
プレイベント写真展『難病×きょうだい』（写真家和田芽衣・Sibkoto協力企画）。写真展のみプレイベントとして2/9から実施。
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今年も、無事にRDD飯能を終えることができました。
共にイベントを作り上げてくれたボランティアの皆様、講師の石渡未来さん、野々山敦夫さん、合唱団VOX GAUDIOSAの皆様、本当にありがとうございました。
・オープニングを飾ったのは、障害者のきょうだい（兄弟姉妹）のためのサイトの運営者の１人である藤木和子さん（弁護士）ときょうだい皆さま。大人になったきょうだいの皆さまが、直接子どもの頃の思いや、今小さなきょうだいさんと関わる人たちに期待することについて直接語りかけて下さいました。
・また、特別講演『親・子・きょうだい・パートナーが病気になる時』では、石渡未来さん（看護師）に患者さんが成人の場合の家族のメンタルヘルスとケアについて、野々山敦夫さん（看護師）に患者さんが小児の場合についてそれぞれお話頂きました。お二人は家族専門看護師という、“家族支援のエキスパート”としてご活躍される日本でも貴重な存在の方々です。当事者の方からは「これまで説明できずにいた自分たちの境遇や思いが整理されました。こんな人たちが小さな頃に居てくれたらよかった」とご感想を頂きました。
・イベントのフィナーレは合唱団VOX GAUDIOSAと子どもたちによる小さな歌の贈り物。キッズプログラムに参加していた子どもたちが、合唱団とともに「手のひらを太陽に」を講演会会場で披露してくれました。元気いっぱいな歌声に会場は微笑みが。さらに、その後合唱団の皆さまがRDD飯能のために選んでくださった曲を歌ってくださいました。「そうだ うれしいんだ 生きるよろこび たとえ 胸の傷がいたんでも」、アンパンマンのマーチでは涙を流す参加者もいらっしゃいました。１人ではない、応援している人の存在とあたたかさが歌声に象徴されているようでした。VOX GAUDIOSAの皆様、ありがとうございました。
飯能で行うRDDは今回で５回目。回数を重ねていく中で、毎年続けることの大変さと大切さの両方が見えてきたように思います。特に、２月というのはインフルエンザが蔓延するシーズンですので、毎年協力してくれるスタッフは家族の体調含めハラハラドキドキしながら準備を重ねています。大勢の方々が時間を作ってご来場くださることへの責任感…これは決して１人で負えるものではありません。
今年は50名を超えるボランティアの皆さま（合唱団含む）がRDD飯能をお手伝い下さいました。力を貸してくださるボランティアの皆さまの存在に「こんなにも助けてくれようとする人がいるんだ」と励まされ、RDD期間中にご来場くださった参加者の皆さまには「貴重な時間を割いて、希少難病について知ろうとして下さるなんて何とこの世は優しいのだろう」と励まされました。娘が病気を発症した当時、大きなショックを受け、障害を持ちながら生きていくことについて悲観していました。また、都内の病院に通う時に乗る電車や道中、悪気がなかろう言葉や態度に打ちひしがれ、安心して過ごせる場の少なさに窮屈な思いをしていました。「
病気の子どもの子育てという同じ境遇の仲間とであえたら、街の応援してくれる人たちが可視化されたらどんなに心強いだろう…」、そう思って2015年に始めたRDD飯能。誰よりも私が励まされ、そして世の中が変わったのではなく、私に見えていなかった優しい世界が実は前からあったのだと気付かされました。もしかしたら、このように大きなイベントを開催しなくても、時間とともにそのことに気付いたかもしれません。ですが、RDD飯能を開催し、これまでに1000人近い方々が参加してくださったことで、私は自信を持って「ここには理解してくれようとする人、歩み寄ろうとしてくれる人が大勢います」と言い切ることができます。
希少・難治性疾患は、患者数が少ないが故に病気の解明・治療法の開発が進みづらいという課題、患者同士が出会いにくい、体調が不安定なために就労が困難な場合があるなど課題は様々です。インターネット（SNS）の発達、テクノロジーの発達、また日々治療法開発のためにご尽力してくださっている臨床・研究の現場の医師や研究者の皆さま、それをサポートする国の制度のおかげて、少しずつ患者の環境は変わりつつあります。これからも、こうして進歩が着実に進んでいくように、そして根本解決が難しかったとしても、それでもなお幸せに生きていくことの出来る社会にするにはプロフェッショナルだけでなく、地域の皆さまのご理解が不可欠と思っております。当事者としても、理解を広げていく努力を地道に続けて参りたいと思っております。これからも、応援宜しくお願い致します。
主催組織の属性：
当事者団体（患者家族会）
イベント参加人数：
355名
参加者の傾向：
・年齢：28%（60代）、24%（40代）、18%（30代・50代）
・性別：女性56%、男性33％
・属性：ご家族が多かった
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
新たな難病患者さん、患者団体、行政（県）、地域の皆様、ボランティアの皆様（若い方々）、大人になったきょうだいの皆様
今後、地域開催でやってみたい企画：
映画上映会
メディア掲載実績：
・2019年2月18日 NHK おはよう日本
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
平成30年度埼玉県小慢児童等相互交流支援事業
今年の課題と来年への展望など：
インフルエンザの時期で、スタッフの体調管理がとても大変です。
来年は規模を縮小し少ないスタッフでも開催可能なイベントを考えたいと思っています。
フォトライブラリー：
開催情報
企画名：
第５回世界希少・難治性疾患の日 in 飯能『家族だから、家族だけど』（仮）
開催日時：
2019年2月17日（日） 11:00-17:00
開催場所：
飯能市市民活動センター（多目的ホール、ギャラリーB&C）
〒357-0025 埼玉県飯能市栄町24-4 丸広百貨店飯能店 7階
TEL：042-978-7551
開催プログラム：
☆ プレイベント：写真展開催決定！
日時：2018年2月9日（土）〜2月16日（土） 10:00-18:00
場所：飯能市市民活動センター（ギャラリーB）
☆ メインイベント（2019年2月17日（日））
11:00 オープニング
11:30-12:00 オープニングトークイベント『きょうだい児』
ゲスト：藤木和子（弁護士・sibkoto運営者）インタビュアー：和田芽衣
13:00-15:00 キッズプログラム ※定員20名、要予約
13:30-15:00 特別講演『親・子・きょうだい・パートナーが病気になる時』
演者：石渡未来（横浜市立市民病院 看護師 家族支援専門看護師）/野々山敦夫（日本福祉大学 看護学部 看護学科 助教）
17:00 終了
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
- 特別講演は定員100名。
- キッズプログラム定員20名。
- ニモカカクラブホームページの予約フォーム、または電話（お問い合わせ先）にてお受け致します。
- 空席がある場合には当日にもご参加頂くことができます。
申込〆切：
2019/02/16
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ボランティア募集の対象：
保育士や養護教員などの免許を持つ方、医療福祉教育関係に関心のある学生の方。
ボランティアの活動期間：
説明会に参加の上、当日のみでもOKです。
参加者の皆さまへのお願い・お知らせ：
- 施設駐車場もございますが、有料です（通常20分100円。1000円以上お買い物をし、７階カウンターにお申し出頂くと３時間無料）。
- 車でご来場の方は、飯能市役所駐車場（会場から徒歩5分）をご利用ください。
- 手話通訳が必要な方は、１月中にご相談ください。会場が暑くなることが予想されます。
- 薄着に上着など、調整しやすい服装でお出かけください。
- その他、お手伝いが必要な方はご一報ください。
共催：
埼玉県・RDD2019 in Hanno実行委員会
後援：
飯能市・飯能市教育委員会・社会福祉法人飯能市社会福祉協議会
協力：
sibkoto
お問い合わせ
ニモカカクラブ（担当：和田）
〒357-0033 埼玉県飯能市八幡町8-20 Atelier Hachi内
TEL：090-5530-2393