RDD福島

Rare Disease Day in 福島(FUKUSHIMA)

Rare Disease Day in 福島(FUKUSHIMA)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

福島県難病団体連絡協議会

開催レポート

プログラム
1.開会あいさつ
2.あ い さ つ   福島県難病団体連絡協議会 会長 渡邊 広
3.学習・交流会
発表  「ベーチェット病について」ベーチェット病友の会福島県支部支部長 小野寺猛氏
「オストミーとは?」(公社)日本オストミー協会福島県支部支部長 菅野成義氏
自己紹介 & フリートーク  お互いの疾患を知り、QOL向上について話しましょう
4.閉会あいさつ

感想:
発表では、「ベーチェット病について」、「オストミーとは?」についての話をお聞きしました。
ベーチェット病友の会福島県支部支部長 小野寺猛様のお話では、ベーチェット病は全身の粘膜に発症し、痛みを伴うこと。発症した場所によっては色々な症状が出ること。目の粘膜に発症した方は視覚障害になることもあり、小野寺様も視覚障害があるそうです。小野寺様自身はお仕事をされ、毎晩晩酌をされるなど、明るく楽しく前向きに生活をされている様子をお話しくださいました。
公益社団法人日本オストミー協会福島県支部支部長 菅野様のお話しでは、病気でストーマ(人工肛門、人工膀胱)を設置して生活している様子をお話しくださいました。人によっては、ストーマ(人工肛門、人工膀胱)等が複数あることを知りとても驚きました。菅野様は、患者会への入会をきっかけに、同じ患者が集うことで勇気をもらったそうです。入院中に装具の使い方を学んだこと、患者会を知ったことは、在宅になってからの生活がスムーズだったそうです。
お話を聞いて感じたことは、病院で患者会を紹介してもらえることが、患者・家族の在宅生活の支えになると思いました。

交流会では、自己紹介を行い、一人一人が自分の病気のこと、生活のこと、患者会との関わりについて話をしました。皆さん熱心に聴いていました。 短い時間でしたが、それぞれに頑張っている姿に勇気と元気をもらうことが出来ました。
行政からは、保健福祉事務所、保健所の担当の方も参加してくださり、関係者としては、製薬会社や事業所の方も参加してくださり、それぞれの立場からのお話をお聞きすることが出来ました。

今回の交流会では、病気は違ってもお互いのことを知り、理解し合うことで、自分の病気を見つめ直す機会となり、参加者一人一人が元気になることが出来て、とても有意義な会となりました。

主催組織の属性:

都道府県難病連

イベント参加人数:

約30名

参加者の傾向:

・年齢:30代〜70代
・性別:男女比は同じくらいでした。
・属性:患者さんが多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

難病患者、その他の患者、支援者、家族など色々な人たちとつながることができました。

今後、地域開催でやってみたい企画:

福島県内のより多くの方に、難病を知ってもらい、理解してもらえる企画を考えたいと思います。
また、今後は開催時間を長くして、学習、交流の時間に加えて、みんなで楽しむことのできる企画(コンサート、制作など)も盛り込むことができればよいと思います。

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

日本開催事務局からの助成金

今年の課題と来年への展望など:

今年は色々な立場の方が参加したことはよかったと思います。しかし、稀少難病の方などへの周知が出来なかったことが今後の課題です。
病気は違っても、難病の患者・家族・関係者が一堂に会する機会はとても貴重ですので、今後も継続したいと思います。

フォトライブラリー:

 

開催情報

企画名:

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)交流会

開催日時:

2019年2月24日(日) 13:00-15:00(時間予定)

開催場所:

福島市身体障がい者福祉センター 腰の浜会館1階 会議室

〒960-8135 福島県福島市腰浜町32番1号

TEL:024-533-5261

開催プログラム:

開会あいさつ

  1. 難病連会長挨拶
  2. 自己紹介
  3. 患者会紹介
  4. 希少難病紹介
  5. 交流会(お茶を飲みながら歓談)
  6. 閉会あいさつ

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

事前申込は必須ではありませんが、事前に申し込みいただければありがたいです。

申込〆切:

2019/02/23

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。

ボランティア募集の対象:

広くRDDに関心のある一般の方

ボランティアの活動期間:

当日のみでもOK

参加者の皆さまへのお願い・お知らせ:

お問い合わせ

福島県難病団体連絡協議会(担当:今井)

〒960-8670 福島県福島市杉妻町2-16 福島県庁本庁舎1階 福島県難病相談支援センター内

TEL: 024-572-4262

FAX: 024-572-4263

MAIL:nanbyof@amail.plala.or.jp