RDD福岡(福岡)

Rare Disease Day in 福岡(福岡)(FUKUOKA (FUKUOKA))

Rare Disease Day in 福岡(福岡)(FUKUOKA (FUKUOKA))は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

難病NET.RDing福岡

開催レポート

第6回目となる今年のテーマは『STAGE〜輝くいま、そしてみらい』。
20〜30代の若い当事者によるみらいトーク、がんサバイバーとのクロストークを開催。主催団体の難病NET.RDing福岡が今年一年間若者当事者の意見交換会「みらい会議」と、がんサバイバーとの意見交換会を行ってきましたので、その集大成として企画しました。
また、体調や都合で来場できない方々にも参加していただけるよう、Facebookページでのライブ中継を行いました。
今年度は難病当事者以外の方の参加も多くいらっしゃいました。がんサバイバーの方々からも、難病との共通点や難病ならではの特徴など聞けてよかったとの声もありました。
普段はなかなか聞けない若い世代の声、他分野(とされている)疾患当事者の声をお届けできました。

がんも難病も、例えば就労や生活の課題は共通している部分がかなりあります。線を引くのではなく、難病も、がんも、あらゆる人が生きやすい社会を目指してこれからも私たちは活動していきたいと思います。

また、今回も例年通りテーマとの連動企画として、あなたが今挑戦しているステージ、進みたいステージを尋ね、みなさんに応募していただきました。開催前から募集を開始し、開催当日までカウントダウン形式でFacebookページで発信しました。当日もスライドショーで放映しました。
当日お越しいただいた皆様はもちろん、ライブ中継でご参加いただいた皆様も、大変励みになりました。ありがとうございました。

主催組織の属性:

当事者団体(患者家族会)

イベント参加人数:

約70名

参加者の傾向:

・年齢:10代〜60代
・性別:男女比1:1
・属性:患者さんが多かった/ご家族が多かった/関連企業の方が多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

RDD福岡では、難病だけでなく、がんサバイバーのみなさんともつながることができました。
また、患者会に参加していない若年層のみなさんともつながることができました。

今後、地域開催でやってみたい企画:

講演会形式ではなく、来場者とフラットにつながれるカフェのような形式で開催してみたい。

メディア掲載実績:

・西日本新聞「難病の患者ら語り合う 福岡市で交流イベント」2019年2月25日朝刊 18版
https://www.nishinippon.co.jp/nnp/f_sougou/article/489461/

・毎日新聞「難病 理解すること難しい 患者同士で連携して発信を」2019年2月25日 朝刊 25ページ
https://mainichi.jp/articles/20190225/ddl/k40/040/195000c

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

他の団体からの助成金・補助金

今年の課題と来年への展望など:

メンバーが急に来られなくなった場合のフォロー体制、安定した資金調達のフロー確立等が課題。
今年は世代、疾患種別を超えた交流をしたので、来年以降もインクルーシブなイベントを目指す。

フォトライブラリー:

開催情報

企画名:

STAGE〜輝くいま、そしてみらい

開催日時:

2019年2月24日(日) 13:00-15:15

開催場所:

福岡市市役所 1階 ロビー

〒810-8620 福岡県福岡市中央区天神1丁目8−1

開催プログラム:

※終了後は参加者交流会

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

未定です。決まり次第おしらせします。

後援:

福岡県・福岡市

お問い合わせ

難病NET.RDing福岡(担当:池崎・永松)

〒811-2109 福岡県糟屋郡宇美町桜原1-5-24

TEL:092-980-1018

FAX:092-980-1775