RDD愛媛

Rare Disease Day in 愛媛(EHIME)

◯ 主催:愛媛県難病等患者団体連絡協議会

Rare Disease Day in 愛媛(EHIME)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

愛媛県難病等患者団体連絡協議会

開催レポート

2月末の路上は寒いとのことで、3月31日全国で一番遅いRDD2019の開催となりました。生憎の寒の戻りで、最高気温13度と肌寒い日よりでした。街中スペースHOJYAKEN大街道での開催は、一昨年以来となります。
今回は、難病患者が働くことと題して、難病患者就労意識調査の内容発表と、参加の患者の声を伺い、続いて第1回から参加していただいている須賀智哉さん(腎臓系希少疾患当事者)が率いる「おとのは」の出張歌声食堂公演を行いました。当日患者の体験談を話していただく方が、トラブルで参加出来なくなるなどのトラブルがありましたが、無事に終了しました。

イベント参加人数:

約50名

参加者の傾向:

・年齢:様々
・性別:男女比=2:3
・属性:患者さんと一般の方々半々くらい

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

商店街の方々、障がい者団体の方々、大街道

今後、地域開催でやってみたい企画:

美味しいコーヒーをのみながら、のんびりと難病について語り合うイベント。

メディア掲載実績:

・愛媛新聞2019年4月2日付朝刊8面

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

主催団体

今年の課題と来年への展望など:

とにかく開催することが第一だった。
皆が運営に参加してもらえるようにしたい。

フォトライブラリー:

開催情報

企画名:

世界希少・難治性疾患の日 2019 in えひめ

開催日時:

2019年3月31日(日) 13:00-15:00

開催場所:

HOJAKEN松山 及び 大街道商店街アーケード

〒790-0004 愛媛県松山市大街道2丁目2-3

TEL:089-931-7473

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

現在募集は行っておりません。

後援:

愛媛県・松山市・愛媛新聞社・愛媛CATV

お問い合わせ

愛媛県難病等患者団体連絡協議会(担当:河野(こうの))

〒790-0067 愛媛県松山市大手町1-3-9

TEL:089-941-5251

FAX:089-941-5251