RDD愛知(愛知)

Rare Disease Day in 愛知(愛知)(AICHI (AICHI))

◯ 主催:特定非営利活動法人 愛知県難病団体連合会

Rare Disease Day in 愛知(愛知)(AICHI (AICHI))は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

特定非営利活動法人 愛知県難病団体連合会

共  催  一般財団法人愛知難病救済基金
後  援  愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・東海テレビ福祉文化事業団

開催レポート

愛難連としての県民・市民むけの啓発イベントとして、2月24日(日)に「RDD2019 in あいち きょうも、あしたも、そのさきも」を金山南ビルイベントスペースにて開催しました。
当日はわかっている範囲で愛難連内外の11患者会から参加があり、主催者を含め200名を超える方に参加いただけました。
薬師寺道代参議院議員にも参加いただきました。
患者会や名古屋市立大学教員と学生サークルの協同による県民・市民むけ難病啓発活動として成功させることができました。

当日は以下のイベントを行いました。
・パネル展示(RDD日本事務局、愛難連、各患者会などのアピール用パネルなど27枚)
・患者・家族のお話し(日本ALS協会愛知県支部、全国パーキンソン病友の会愛知県支部、愛知県筋ジストロフィー協会、日本マルファン協会、Fabry NEXT)
・名古屋市立大学学生サークルのパフォーマンス(アンダンテ(アカペラ)、ギターマンドリンクラブ、合唱部、MoL(アコースティックライブ) 、能楽部

25日のイベントに先立ち、チラシ・ポスターを作成し、機関誌ANGに掲載するとともに、その活用に難病協力病院の医療相談室様や愛知県・名古屋市保健所様のご協力をいただきました。
ポスター貼りだし、図書館での難病図書コーナー展示にもとりくみました。
「愛知県図書館での難病書籍コーナー展示」(2月15日〜27日)
「名古屋市鶴舞中央図書館での難病書籍コーナー展示」(2月16日〜3月14日)

イベント参加人数:

約200名

参加者の傾向:

・年齢:患者会会員(高齢)〜大学生(青年)〜先天性疾患児まで多彩
・性別:女性が多かった男女同数くらい
・属性:患者会会員(高齢)〜大学生(青年)〜先天性疾患児まで多彩

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

出演いただいた名市大学生(看護学部中心の学生の記憶に残してもらえたのでは)、希少疾患患者で患者会を探して見える方(難病連賛助会員が増えました)

今後、地域開催でやってみたい企画:

愛難連加盟患者会の7〜8割が参加する一斉相談会

メディア掲載実績:

・中日新聞「希少疾患の知識広がれ 28日は啓発の日」2019年2月19日付朝刊

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

主催団体

フォトライブラリー:

開催情報

企画名:

RDD2019 in あいち

開催日時:

2019年2月24日(日) 13:00-15:00

開催場所:

金山南ビル1階 イベントスペース

〒460-0023 愛知県名古屋市中区金山一丁目1番1号

TEL:052-222-2311

開催プログラム:

名古屋市立大学学生サークルのパフォーマンス、パネル展示、患者・家族の話

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。

ボランティア募集の対象:

広くRDDに関心のある一般の方

ボランティアの活動期間:

当日のみでもOKです。

共催:

一般財団法人 愛知難病救済基金

後援:

愛知県・名古屋市・愛知県医師会・中日新聞・中日新聞社会事業団・東海テレビ福祉文化事業団

お問い合わせ

特定非営利活動法人 愛知県難病団体連合会(担当:牛田)

〒453-0041 愛知県名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101

TEL:052-485-6655

FAX :052-485-6656