Rare Disease Day in 愛知（愛知）（AICHI (AICHI)）
◯ 主催：特定非営利活動法人 愛知県難病団体連合会
Rare Disease Day in 愛知（愛知）（AICHI (AICHI)）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
特定非営利活動法人 愛知県難病団体連合会
共 催 一般財団法人愛知難病救済基金
後 援 愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・東海テレビ福祉文化事業団
開催レポート
愛難連としての県民・市民むけの啓発イベントとして、2月24日（日）に「ＲＤＤ2019 in あいち きょうも、あしたも、そのさきも」を金山南ビルイベントスペースにて開催しました。
当日はわかっている範囲で愛難連内外の11患者会から参加があり、主催者を含め200名を超える方に参加いただけました。
薬師寺道代参議院議員にも参加いただきました。
患者会や名古屋市立大学教員と学生サークルの協同による県民・市民むけ難病啓発活動として成功させることができました。
当日は以下のイベントを行いました。
・パネル展示（ＲＤＤ日本事務局、愛難連、各患者会などのアピール用パネルなど27枚）
・患者・家族のお話し（日本ＡＬＳ協会愛知県支部、全国パーキンソン病友の会愛知県支部、愛知県筋ジストロフィー協会、日本マルファン協会、Fabry NEXT）
・名古屋市立大学学生サークルのパフォーマンス（アンダンテ（アカペラ）、ギターマンドリンクラブ、合唱部、MoL(アコースティックライブ) 、能楽部
25日のイベントに先立ち、チラシ・ポスターを作成し、機関誌ＡＮＧに掲載するとともに、その活用に難病協力病院の医療相談室様や愛知県・名古屋市保健所様のご協力をいただきました。
ポスター貼りだし、図書館での難病図書コーナー展示にもとりくみました。
「愛知県図書館での難病書籍コーナー展示」（2月15日〜27日）
「名古屋市鶴舞中央図書館での難病書籍コーナー展示」（2月16日〜3月14日）
イベント参加人数：
約200名
参加者の傾向：
・年齢：患者会会員（高齢）〜大学生（青年）〜先天性疾患児まで多彩
・性別：女性が多かった男女同数くらい
・属性：患者会会員（高齢）〜大学生（青年）〜先天性疾患児まで多彩
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
出演いただいた名市大学生（看護学部中心の学生の記憶に残してもらえたのでは）、希少疾患患者で患者会を探して見える方（難病連賛助会員が増えました）
今後、地域開催でやってみたい企画：
愛難連加盟患者会の7〜8割が参加する一斉相談会
メディア掲載実績：
・中日新聞「希少疾患の知識広がれ 28日は啓発の日」2019年2月19日付朝刊
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
主催団体
フォトライブラリー：
開催情報
企画名：
RDD2019 in あいち
開催日時：
2019年2月24日（日） 13:00-15:00
開催場所：
金山南ビル1階 イベントスペース
〒460-0023 愛知県名古屋市中区金山一丁目1番1号
TEL：052-222-2311
開催プログラム：
名古屋市立大学学生サークルのパフォーマンス、パネル展示、患者・家族の話
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ボランティア募集の対象：
広くRDDに関心のある一般の方
ボランティアの活動期間：
当日のみでもOKです。
共催：
一般財団法人 愛知難病救済基金
後援：
愛知県・名古屋市・愛知県医師会・中日新聞・中日新聞社会事業団・東海テレビ福祉文化事業団
お問い合わせ
特定非営利活動法人 愛知県難病団体連合会（担当：牛田）
〒453-0041 愛知県名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL：052-485-6655
FAX :052-485-6656