RDD 2018 山口

Rare Disease Day 2018 in 山口（YAMAGUCHI）

〜RDD2018 in 山口は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

2018年2月22日から28日まで一週間の会期で、下関市豊前田町の西中国信用金庫別館（にししんギャラリー）にて、難病者アート展を開催した（入場無料。開館時間は9時30分から16時30分、最終日は15時30分まで）。

今年の全国共通テーマは「つながるちから」。アートを通して健康な人も病気や障害とともに生きる人も、それぞれ個性のある人間として自己表現したりインスピレーションを受けたりして、人間同士のつながりを楽しもう、といった企画。

来場者数述べ124名、ボランティアさんを含めた運営スタッフは18名。

さまざまな難病患者の皆さんの力作が多彩なジャンルで出展された。陶芸（かわいらしいお地蔵様）、てまり、七宝、刺繍などの手工芸、書道、絵手紙、紋切り、など。

最も注目されたのは、地元の似顔絵作家、梶山シゲルさんの風刺のきいた似顔絵傑作集。体の不自由は、改良したマウスを駆使したパソコンでCGを描くことでクリアして、独自の世界をかもし出していた。

市内の障害児通所施設「じねんじょ」でアート活動に取り組んでいる子供さんたちによる大作も、観覧する人の心を強く引き付ける迫力があった。

難病ならではの日常の「あるある！」体験を描いた4コマ漫画は、普通の人にはなかなか理解してもらえない難病患者の症状を面白おかしく表現した。例えばパーキンソン病の症状の一つ、オン・オフ症状は動けるときと動けない時が一日の中であたかもスイッチが切り替わるように出現して、本人はいたってまじめで困っているが、周囲から見ると信じられず、ふざけているのか仮病を使っているのかと誤解されることも多いという。笑いを通して、こんなことがあると一般の人に知ってほしいという思いで制作された。

世界希少・難治性疾患の日に関するRDD日本開催事務局が作成した公式パネル展示で、難病についてわかりやすく説明するコーナーを設けた。見えない障害やヘルプマーク（東京、関西などでは、公共交通機関でマーク使用者への思いやりを呼びかける共通のサインとして使われている）、山口県のサポートマーク（ヘルプマークと同様。県独自のデザイン）を紹介した。

地元の新聞社、山口新聞が取材に来た。そこでお伝えしたメッセージは、以下の通り。

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難病患者は病気と闘っているだけの人生ではなく、普通の人と同じ、あるいは、それ以上に創造する楽しみや生きることの意義を強く感じて日々を過ごしている。

アート展には画家の馬文西さん、金斗鉉さんから、応援の気持ちを込めた作品を寄せていただいた。おかげさまで、会場が華やかに見ごたえのあるものとなった。

今回は、事務局の力不足のため、出展者各々の責任で作品の搬入から管理、搬出までを行う決まりとした。アート活動をしていても、難病患者や障害のある人が出展するためには支援が必要。サポーターが得られず、作品を出したくても出せなかった多くの方々が県内におられることは想像に難くない。より多くの難病患者さんや障害のある方々に、参加の機会を広げるため、次年度の運営方法を検討していきたい。

会場を提供してくださった、にししんギャラリー様に深謝し、また、ご来場の大勢のお客様にも、マナーを順守していただき、おかげ様で、会期中滞りなく運営できたことを厚く御礼申し上げます。

主催：: NPO法人　おれんじの会

主催組織の属性：: 当事者団体（患者家族会）

後援：: 下関市、山口県

開催日時：: 2018年2月22日（木）〜2018年2月28日（水）　9:30〜16:30
（但し、2/22は12:00開始、2/28は15:30終了）

開催場所：: 西中国信用金庫別館（にししんギャラリー）; 〒750-0018 山口県下関市豊前田町3丁目1-14

企画名：: 難病者アート展

開催プログラム：

開催スタイル: 一般公開

参加費: 無料（但し、製作費、送料、交通費は各自負担）

イベント参加人数：: 約150名（来場者124名＋スタッフ18名）

参加者の傾向：: 一般住民の方が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：: 難病以外の障碍者の方たち、精神障害者や重度心身障碍児。プロの画家や絵本作家の方、美術教諭。地域の福祉団体。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：: 地元企業のギャラリーの利用申し込みをした。

メディア掲載実績：: 山口新聞「趣味楽しむ日常知って」2018年2月27日付, 県西版(20面)

今年の課題と来年への展望：: 参加したくてもできない難病患者が潜在していることを配慮したい。今回は作品搬入から搬出まで出展者の責任でやっていただくことを条件にしたので、自力では無理ということであきらめる人が多かった。事務局スタッフが難病患者であり運営するうえでは体が動く人の支援がないと活動は広げられない。