Rare Disease Day 2018 in   鶴岡（山形）
( TSURUOKA（YAMAGATA）)

〜RDD2018 in 鶴岡（山形）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

2月25日午後1時より7名の参加者とともに開催した。折り紙のワークショップを行った後、お茶を飲みながらの交流会という内容であった。今回はすこし難度の高い「八角の箱」だったために、思わず「ちょっとしたマインドフルネスだね」という声が上がり、意図していたものとは違う感じのワークショップになったが、作品が完成した時は達成感も感じられ、束の間の気分転換という意味では好評だったようだ。

その後の交流会では、参加者それぞれの参加理由や体験を語ってもらった。疾患はさまざまだが、診断がつくまでの困難さやそれ以降の介護の状況、情報の少なさなど、当事者同士であることで共有できる話題が多くあった。肝心の交流会の時間が押してしまい、参加者同士が密に語れる時間が例年より少なかったのが残念であったが、来年も楽しく参加していただきたいと思う。

主催：

慶應義塾大学先端生命科学研究所　からだ館

主催組織の属性：

研究機関

後援：

山形県庄内保健所、鶴岡市、鶴岡市立荘内病院、一般社団法人鶴岡地区医師会

企画名：

RDD2018 in 鶴岡

開催日時：

2018年2月25日（日）　13:00～15:00

開催場所：

鶴岡メタボロームキャンパス共用棟　会議室

〒997-0052   山形県鶴岡市覚岸寺字水上246-2

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

11名

参加者の傾向：

ご家族が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

• 山形県の難病当事者の方たち（難病連）と連携することになった。
• 以前参加してくださった方と再会した。透明文字盤を介して、介護の様子を垣間見ることができた。
• 昨年来より参加を希望していただいていた方とお会いできた。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

• 各方面への参加の勧誘
• （今後の）取材
• 山形県難病連との連携

メディア掲載実績：

山形新聞「難治性疾患の患者　悩み語り合い交流」　2018年2月26日付　朝刊　15面

今年の課題と来年への展望：

ワークショップに時間を割いてしまったため、来年度は別の企画を考えたい。また、難病への啓発活動を当事者の力を借りて行なうことはできないか。当事者の交流だけでなく、一般の方たちへの参加と啓発も考えていきたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

慶應義塾大学先端生命科学研究所　からだ館（担当：藤井）

〒997-0035   山形県鶴岡市馬場町14-1

TEL：0235-29-0806  FAX：0235-29-0807

MAIL：karada-kan@iab.keio.ac.jp

Facebook：https://www.facebook.com/karadakan/