Rare Disease Day 2018 in 佐賀（SAGA）
〜RDD2018 in 佐賀は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜
開催報告
RDD2018 in Saga @Thumb & Pull(サムプル)として、今年の佐賀では、神埼市での開催となった。
いろいろな不手際もあり、会場のご協力もいただいた「Cafe Thumb & Pull」の駐車場スペースを気にしすぎたこともあり、あまり積極的に告知を行えず、こじんまりとした会となった。
がしかし、この「Cafe Thumb & Pull」は、就労支援B型事業所として障害者手帳所持の利用者もいて、もちろん難病を持つ利用者の方もいらしたので、「障がい」「難病」など、枠にとらわれすぎずに、話をすることができた。
ある中途障がいの方からは、「私は事故で障がいとなり、事故の相手を恨むことができるが、難病の方はそれができない。私の精神的なものが甘かった」というような話もしていただいた。
「ひとりの人間として」共通する部分というのは、障がいや病気のあるなしに関わらず、誰しも持っているのではないだろうか。そんなことを感じることのできる交流会イベントとなった。
RDD2017や2018の動画上映、「RDDや難病とは」の説明、病気・障がい当事者によるバンド演奏、利用者・支援者・一般市民を交えたカジュアルな交流・意見交換会を開催できた。
「つながるちから」それは…
こじんまりでも、少数でもいいから、ちょっとずつちょっとずつ、関係を増やしていくこと。
きっちりかっちりじゃなくてもいいから、話せる場をつくって、継続していくこと。
ホントに些細なことかもしれないが、そんなことを改めて感じることのできたイベントだった。
- 主催：
- 難病サポーターズクラブ
- 主催組織の属性：
- 都道府県難病連/地域実行委員会
- 共催：
- 佐賀県難病相談支援センター（佐賀県難病支援ネットワーク）
- 後援：
- 佐賀県、神埼市
- 開催日時：
- 2018年3月31日（土） 14:00〜16:00
- 開催場所：
- Thumb & Pull （サムプル）
- 〒842-0014 佐賀県神埼市神埼町姉川1600
- 企画名：
- RDD2018 in Kanzaki @Thumb & Pull
- 開催プログラム：
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- 開催スタイル
- 一般公開
- 参加費
- 無料
- イベント参加人数：
- 約20名
- 参加者の傾向：
- 患者さんが多かった
- RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：
- ・「Cafe Thumb & Pull」：障がい就労支援B型事業所
- ・NPO法人 らいふステージ：会場の母体団体
- ・障がいのある方の生の声
- ・バンドの生演奏
- ・あらためて地域関係構築:行政(神埼市)
- つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：
- ・会場をお借りするために、やや疎遠になっていた法人理事長に直談判。即OKをいただいた。
- ・会場スタッフ・利用者のみなさんのバンド演奏力を活用させてもらった。
- メディア掲載実績：
- ・佐賀市市民活動プラザウェブサイト（イベント情報ページ）：
- 【リンク】https://www.tsunasaga.jp/plaza/eventform.php?id=8130 （2018年3月31日閲覧）
- 今年の課題と来年への展望：
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- 会場の駐車場スペースを気にしすぎるあまり、告知が消極的すぎた。
- チラシ作成などが、後手後手で遅すぎた。
- 残念ながら、協力団体間の連携を継続することは難しいことだと改めて感じた。
- 少数参加でもいいので、(20〜30名)「難病・希少難治性疾患」という枠にとらわれず、様々な立場の方々に集まってもらえるような告知や内容にしていきたい。
- フォトライブラリー：
問い合わせ先
- 佐賀県難病相談支援センター（認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク）（担当：福田）
- 〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10-2F
- TEL：0952-97-9632 FAX：0952-97-9634
- MAIL：info@saga-nanbyo.com
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