Rare Disease Day 2018 in 沖縄（OKINAWA）

〜RDD2018 in 沖縄は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

過去のRDDではパネル展示をメインにショッピングセンター等を会場として、一般の方への啓蒙活動に注力。広く一般の方へ難病への理解を深めるということでは良いが、肝心の難病当事者との関わりが薄かった。この反省に立ち、今回は各患者団体と協力、患者団体コーナーを設置した。

また、ハローワークと連携し就労相談コーナーも置けたことで当事者や家族の来場者が増えた。各患者会も手応えを感じ、好感を持って継続参加を表明。広報は保健所へのポスター掲示、ホームページ、フェイスブックでの呼掛けの他、地元新聞2紙へ開催案内の記事を掲載してもらう。その効果もあり平日で4階の会場というハンデに関わらず多くの来場があった。ただ一般の方の来場は少なく、より広く難病の理解を深めるという点では改善すべき事が多々ある。

主催：

認定ＮＰＯ法人　アンビシャス

主催組織の属性：

その他地域組織(NPO）

共催：

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会 ・全国膠原病友の会 沖縄県支部 ・日本ＡＬＳ協会 沖縄県支部 ・全国筋無力症友の会 沖縄県支部 ・沖縄県網膜色素変性症協会 ・沖縄サルコイドーシス友の会 ・脊髄小脳変性症/多系統萎縮症患者家族の会

開催日時：

2018年2月28日（水）　13:00〜16:00

開催場所：

沖縄県総合福祉センター　東棟　研修室403

〒903-8603 沖縄県那覇市首里石嶺町4丁目373-1

企画名：

RDD2018 in 沖縄

開催プログラム：

パネル展（難病全体の説明及び創薬開発の現状等）

各難病患者団体コーナー（各団体案内・相談コーナー併設）

難病患者就労相談コーナー（ハローワーク那覇　難病患者就職サポーター　内薗氏）

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

来場者：約60名

参加団体（説明員各2名）　スタッフ計　18名

・沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会（沖縄ＩＢＤ）

・全国膠原病友の会 沖縄県支部

・日本ＡＬＳ協会 沖縄県支部

・全国筋無力症友の会 沖縄県支部

・沖縄県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ沖縄）

・沖縄サルコイドーシス友の会

・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族の会

　アンビシャススタッフ（3名）

　ハローワーク相談員（1名）

参加者の傾向：

患者さん/ご家族が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

今回各患者会が参画したことで、患者会の存在を知らない、又は敷居が高く感じていた当事者が気軽に話しかけ、相談できた事は収穫だった。このイベントで協力し合う事で更に患者会同士の横の繋がりが深まる。患者を支援している方々がアンビシャスだけでなく、患者会とも繋がれた。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

各患者団体とは・・・

昨年10月より個別に直接企画説明し賛同を得る。2月3日に患者団体と「顔の見える関係づくり」を開催し概要の最終説明。

一般、患者関係者に向けては・・・

保健所へのポスター掲示、ホームページ、フェイスブックでの呼掛けの他、地元新聞２紙へ開催案内。

メディア掲載実績：

沖縄タイムス　2018年2月20日付け朝（開催告知）

琉球新報　2018年2月21日付け朝（開催告知）

琉球新報　2018年3月3日付け朝（当日取材記事）

沖縄タイムス　2018年3月5日付け朝（当日取材記事）

今年の課題と来年への展望：

一般の方へもより広く難病の理解を深める企画・運営が課題。基本的には今回の方法を踏襲し更に参加団体を増やす。

また一般の方への周知法を検討したい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

アンビシャス事務局（担当：事務局長　仲村　明）

〒900-0013 沖縄県那覇市牧志3-24-29　グレイスハイム喜納２　1F

TEL：098-951-0567

MAIL：info@ambitious.or.jp

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