Rare Disease Day 2018 in   岡山（OKAYAMA）

〜RDD2018 in 岡山は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

講演会場のプログラムは患者・家族だけを対象にならないよう行政・医療・福祉支援・患者から難病に関わる人材から選択したことで聴講側は知らなかった臨床現場の様々な場所の状況の報告を聞けた。

展示・休憩を兼ねた別会場で患者の生活向上に役立つ実演、過去RDDで講演のあった発表や作品、他患者会の案内を設置して来場者の交流にした。講師同士が付き合い始める繋ぎができた。

主催：

難病総合支援ネットワーク iSSN

主催組織の属性：

その他（任意団体）

後援：

岡山県、岡山市

企画名：

難治性・小児慢性・希少・診断不能・重い障害　患者交流会　RDD in 岡山 2018

開催日時：

2018年3月3日（土）　13:00〜17:00

開催場所：

岡山県南部健康づくりセンター（１階　多目的聴講室・３階　小会議室）

〒700-0952   岡山県岡山市北区平田408-1

開催プログラム：

１．講演【多目的聴講室】

• 岡山県保健福祉部医薬安全課　竹内秀将
  『難病対策の状況』
• 池上歯科医院　池上 孝
  『不快症状からみた難病と歯の噛み合わせ』
• 株式会社クリエ・ココ　中嶋政和
  『難病患者をつなぐICTのコミュニケーション』
• ハート・エイド　宮口治子
  『広がるヘルプマークとヘルプカードを紹介』
• NPO法人　予防医学療法研究会　認定セラピスト　佐藤まゆみ
  『リセット(R)自律運動による心と体の自己回帰法』
  ～幸せに満ちた上質な人生を生きるために～
• 難病総合支援ネットワーク iSSN　中嶋嘉靖
  患者トータルサポートから見えた患者会の目標』

２．【小会議室】

• 募集（各団体および個人）
• 各患者会・患者制作作品・福祉サービス・事業所
• 資料展示及び配布
• ドリンクサービス

３．【その他】

• 日本開催RDD2018大判ポスター
• 会場配布プログラム・資料・告知チラシ
• 募金設置

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

45名

参加者の傾向：

患者・家族のほか、行政・医療・福祉支援など幅広かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

患者・家族をはじめ、当事者だけでは解決できない課題に対して患者・家族支援をしてくださる専門職の方々

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

難病患者への患者会や友の会の存在をアピール

メディア掲載実績：

• 山陽新聞「岡山県版　3日岡山で難病患者ら交流会　生活の質向上に協力を　講演とパネル展で呼びかけ」2018年3月1日　朝刊
• 山陽新聞「MEDICA　生活の質向上へ講演、交流　　RDDで岡山の難病患者と支援者」2018年4月16日　朝刊

今年の課題と来年への展望：

2月最終日がRDDである世界デーであることを年間を通して日本開催事務局は告知と宣伝をしてほしい。RDD東京で開催経費を縮小して、一年を通じて使用できるポスターを関係各署に掲示してもらうよう配布して欲しい。会期前後の主催者の呼びかけではRDDは広まらない。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

難病総合支援ネットワーク iSSN（担当：中嶋　嘉靖）

〒700-0074   岡山県岡山市北区矢坂東町12-56-506

TEL：086-255-1937

MAIL：contact@nanbyo-sien.net

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