Rare Disease Day 2018 in   奈良（NARA）

〜RDD2018 in 奈良は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

昨年と同様に神経難病医療講演会として、開催した。今年は奈良難病連のピアカウンセリング事業として、難病ピアサポーター養成講座を実施したこともあり、養成講座修了生の方もたくさん参加してくださると思い準備したが、今年度養成講座修了生の参加はなく、少し残念な気持ちだった。

患者会に入っておられない方も多く、休日に自分の疾患とは違う医療講演会に参加するというのは、まだ難病に関してそこまで意識がないのかと思った。

難病連の役員も体調不良や他の講演会出席等で参加が少なくなり、次回はこの点を踏まえ、もっと修了生の方の人材育成と企画についても考えなければと思った。

また、その中で、昨年は京都のRDDに参加したと言われる患者さんご本人が参加してくださり、後日、難病相談支援センターの難病交流会でお話ができた。

講演会講師の上野先生には、先生のご経験からデータを使って分かりやすいお話をいただいた。

【参考】特定非営利活動法人奈良難病連ブログ：https://blogs.yahoo.co.jp/narananbyouren/69775953.html

主催：

特定非営利活動法人　奈良難病連

主催組織の属性：

都道府県難病連

開催日時：

2018年2月25日（日）　13:30～15:00

開催場所：

奈良市西部公民館　5階　第2講座室

〒631-0034   奈良県奈良市学園南3丁目1-5

企画名：

奈良難病連神経難病医療講演会　RDD2018

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

約25名

参加者の傾向：

患者さんが多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

今年度の養成講座修了生の方々とは当日つながることはできなかったですが、この出会いを大切に今年度の事業に生かしていければと思う。また、昨年京都のRDDに参加された患者さんご本人の方が参加してくださり、パーキンソン病の方もご夫婦で参加されたりと、つながることができた。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

養成講座修了生の方にもっとご自身の病気だけでなく難病について知っていただきたいと思い、養成講座の時に開催についてお話しましたが、あまりこちらの熱意は届いていなかったようだった。開催案内も出したが、目の前のことに精いっぱいで、もう少し早い時期に動いたほうが良かったかという思いもある。

メディア掲載実績：

地域誌など開催案内はしましたが、実績としてはありません。

今年の課題と来年への展望：

今年、3年ぶりに難病ピアサポーター養成講座を行い、修了生のスキルアップと交流を行っていきたいと思ったが、まだ時期的には早かったのかもしれなかった。今年はRDDへの参加は難しかったが、次年度は人材育成を行い、コミュニケーションをはかっていくことにより、もう少し動ける人をつなげていければと思った。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

特定非営利活動法人　奈良難病連（担当：春本　加代子）

〒630-8001   奈良県奈良市法華寺町265-8　白樺ハイツ大宮Ⅱ　106号

TEL：0742-35-6707

MAIL：nara_nanbyouren@kcn.ne.jp