RDD 2018 三重

〜RDD2018 in 三重は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

今年のRDD三重は、2月24日、くわなメディアライブ１F多目的ホールにて開催した。今年の地域テーマは、『つながる力~Take Action Now~ 「地域と共に生きること、暮らすこと、そして私たちにできること。」』とした。

NPO法人 ASrid（RDD日本開催事務局）の江本駿さんを講師に招いた講演会や、青山さんによる患者の声、「桑名の千羽鶴・蓮鶴」づくりを通して、三重宣言に基づく、稀少難病患者が社会貢献しうる主体性と環境開発の実際について、具体的方策を追求した。

市民団体との交流は難病患者の社会参加への意欲の増進と、地域コミュニティを媒体とした社会貢献を促進され、稀少難病患者の能力発揮とQOLの向上に進展がみられた。

ご講演いただいた江本さんの海外での現状や将来あるべき難病対策の行く末を鑑み、「世界希少・難治性疾患の日」が啓蒙と出会いの場としてだけなく、いかにして地域の生活者として平穏公然と共存できるか、また「自立」できるかを追い求める機会としていきたい。

開催プログラム：

内容

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

市民活動団体を媒体として、一般市民の方々と繋がることが出来た。特にボーイスカウト（ボーイスカウト第３団）のお子さん達との交流をもつことができた

ボーイスカウト第３団の皆さん（お子さん組7名、隊長さんや保護者の大人組4名）は、「連鶴を作ろう体験！」に参加された。

隊長、保護者さんとご一緒に机を囲んで「連鶴」を作成した。初めてのお子さんや、保護者さんも、桑名の千羽鶴を広める会の長坂さんはじめ、３人に講師の方に教わりながら、楽しそうに、試行錯誤ながら作成していた。かえって、保護者の皆さんよりお子さんたちの方が早く作成していましたね。覚えも早そうだった。

その後、上田（当会代表）の装着している酸素機器について、ボーイスカウトの皆さんに説明をした。初めてみる酸素機器にお子さんたちの好奇心は刺激されたでしょう。上田の説明を時に驚き、目を輝かせて質問される熱意に、つい幼少の頃に戻ったような・・・。

「もっと軽くて携帯できるものができると良いね。」「将来、僕がもっと良い酸素機器を作ってあげる」と話してくれたのを聴いて少し涙が出た。

保護者さんの中には、同じく酸素機器をしたお子さんをご存知な方もいらっしゃり、実際に機器を見ることで、大変さと、また機器をつけて生きる方の強さを感じていただけたようだった。

いつの日か、お子さんたちの志が芽吹く時に、この体験が彼らの強く靭く生きて行く自信と他人を思いやる優しい心を育む糧となればと幸いに思った。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：: 市民団体と共に、桑名の千羽づるを広める会さんの指導の下、「連鶴」を作成した。

今年の課題と来年への展望：: 地域に密着して開催する為にはやはり、市町村など自治体の協力が不可欠だと感じた。当事者だけでなく、一般市民、学生、企業、団体等、多くの方を巻き込んで開催すること。一箇所での開催に拘らないことも必要かもしれない。今回の桑名市、ユニーグループのアピタ（企業）様に加えて、その輪を広げて行きたい。