RDD 2018 ライソゾーム病（愛知）

〜RDD2018 in ライソゾーム病（愛知）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

2018年2月22日(木)-23日（金）に名古屋セントラル病院にて、難病「ライソゾーム病」の支援・啓発を行うための世界希少・難治性疾患の日2018『ＲＤＤライソゾーム病 (愛知) 』を開催した。公式ポスターの閲覧を含め、2日間で約300名の方が参加された。

また、2月23日（金）の講演会には、名古屋セントラル病院に通院中の患者を含めて、約120人の方々が参加された。

〇プログラム

13:00～13:15　ライソゾーム病について（名古屋セントラル病院血液内科科長坪井一哉）
難病「ライソゾーム」とはどのような病気なのか、病気を知らない一般の方々にも分かるように簡単に説明を行なった。

13:15～13:40 ハンドベルクワイア生演奏Ⅰ（金城学院大学）
演奏曲目

13:40～13:55 難聴・耳鳴りについて（名古屋セントラル病院耳鼻咽喉科科長山本浩志）
難聴や耳鳴りの症状や、それに伴う生活上の注意点など説明を行いました。また補聴器という選択肢があることも触れ、病気の啓発を行なった。

13:55～14:20 ハンドベルクワイア生演奏Ⅱ（金城学院大学）
演奏曲目

金城学院大学の学生にご協力頂き、ハンドベルクワイアによる生演奏を実施した。計6曲の演奏に加え、アンコールとしてさらに2曲を演奏され、多くの方がハンドベルクワイアの音色に聞き入っておられた。

14:20～14:30 おわりに（大同病院血液・化学療法内科部長伊藤公人）

本イベントは一般社団法人「Sakura Network Japan」を立ち上げて以降、はじめて開催した企画であった。院内や周辺地区への周知や広告が功を奏し、講演会には、約120人の方々が集まられた。

希少難病であるが故、まずはしっかりと病気を理解してもらうことが重要と考え、今後も各種企画の開催を通して、多くの方に「ライソゾーム」病を知ってもらう機会を設けていく。

なお、次回は2018年4月7日（土）に名古屋セントラル病院にて例年恒例となっている「Sakuraの会」を実施する予定。かなり興味深い企画もあり、皆さん、是非、お越しください。

開催日時：: 2018年2月22日（木）　『世界希少・難治性疾患の日2018』ポスター紹介; 2018年2月23日（金）　13:00〜14:30　(ポスター掲示は9:00より)

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：: ライソゾーム病の患者さん・ご家族、会場となった名古屋セントラル病院の来院・入院患者さん・地域住民の方、金城学院大学の学生さん、名古屋セントラル病院や大同病院関係者、Sakura Network Japanのメンバー

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）をしましたか？：: 初めての企画ということもあり、院内や周辺地区への周知や広告を重点的に行った。

メディア掲載実績：: 中日新聞「希少難病患者の力に　ライソゾーム病あす名古屋で初の催し」2018年2月22日付朝刊; 読売新聞「世界希少・難治性疾患の日　イベント」2018年2月9日付朝刊

今年の課題と来年への展望：: 次回は2018年4月7日（土）に名古屋セントラル病院にて例年恒例となっている「Sakuraの会」、および、難病支援プロジェクトとして「第一回ジャパンアートフェスティバル」の開催を予定している。今後も、さらに多くの人たちとネットワークを広げていきたい。

一般社団法人　Sakura Network Japan（担当：坪井　一哉）

〒466-0847 愛知県名古屋市昭和区長池町5-30-1

TEL：090-7605-9914