Rare Disease Day 2018 in   京都（KYOTO）

〜RDD2018 in 京都は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

京都でのRDDイベント地方開催は今回で8回目を迎えた。3つの行政機関が共同することによって、多角的に難病の啓発を行うのが特徴であり、京都府、京都市、京都新聞社会福祉事業団などの支援をいただくことによって、より大きなイベントにすることが出来た。関係団体や行政機関などの共同によってそれぞれの関係が深められることも成果の一つといえる。

主催：

NPO法人　京都難病連

主催組織の属性：

都道府県難病連　他

共催：

京都府（京都府難病・相談支援センター）

後援：

京都新聞社会福祉事業団（助成）、京都市

協賛：

京都薬品工業株式会社、日本新薬株式会社

協力：

NPO法人　京都難病支援パッショーネ

企画名：

RDD2018 in KYOTO

開催日時：

2018年2月25日（日）　11:00～15:00

開催場所：

ゼスト御池　御幸町広場

〒604-8091 京都府京都市中京区御池通寺町東入下本能寺前町492番地1　地下1階

開催プログラム：

11:00〜15:00　難病啓発パネル展

11時にオープニングとして京都府親善大使「まゆまろ」の登場とNPO法人加音西京極作業所の利用者によるトーンチャイム演奏を行い、続いてNPO法人京都難病支援パッショーネのメンバーによる難病啓発コント、ヘルプマークコントを舞台で行った。

同時に難病の総合対策の確立をを求める国会請願署名、シール投票、京都大学iPS細胞研究支援募金、難病相談、子供のためのお絵かきコーナーを設けて難病啓発に努めた。当日、募金をしていただいた方にRDDバッジや患者が作った毛糸のマスコットを手渡した。

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

300名

参加者の傾向：

ご家族が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

協働・ご支援いただいている京都府・京都市・京都新聞・社会福祉事業団・製薬企業の方や、ご登壇いただいたNPO法人加音西京極作業所の利用者・NPO法人京都難病支援パッショーネのメンバーの方・京都府親善大使「まゆまろ」、そして、市域の一般市民の皆さま　など

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

• 難病啓発パネル展示（RDD本部発行ポスター、NPO法人京都難病連の活動内容、京都府難病相談・支援センターの活動内容、NPO法人京都難病支援パッショーネの活動内容）
• 京都府マスコット「まゆまろ」登場
• NPO法人加音の利用者によるトーンチャイム演奏
• NPO法人京都難病支援パッショーネのメンバーによる難病啓発コント
• 難病やヘルプマークについてシール投票
• 難病相談
• 国会請願署名活動
• 京都大学iPS細胞研究支援募金
• 子供のお絵かきや募金をしていただいた方へRDDバッジや患者が製作した毛糸で作ったマスコットの配布

メディア掲載実績：

京都新聞「市民版」2018年2月26日朝刊

今年の課題と来年への展望：

会場について、ステージやスクリーンの配置場所の反省

来年は地域の難病団体にも積極的に声をかける

フォトライブラリー：

今年もまゆまろ登場！！

子供たちもお絵かきで参加！

毎年続いている企画「知ってる？知らない？シール」

問い合わせ先

NPO法人　京都難病連（担当：北村　正樹・佃　潮子）

〒602-8143 京都府京都市上京区堀川通丸太町下ル　京都社会福祉会館4階

TEL：075-822-2691

MAIL：k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp