Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

Rare Disease Day 2018 in 熊本(KUMAMOTO)


〜RDD2018 in 熊本は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

今年で2回目を迎える難病川柳は、患者ならでは、患者あるあるな作品など23句が集まり、その中から、最優秀賞・優秀賞・佳作を表彰した。

「難病という障がいと共に生きるパネル展・難病川柳掲示」を3会場で開催した。今回初めて展示を開催となる、くまもと県民交流館 パレアは、県内外たくさんの方の目に留まる場所でのパネル展が出来てよかった。

熊本県庁新館1階ロビーは、毎年、県庁1階ロビーで開催させていただいているが、行政の方々に啓発ができることがよかった。

熊本市総合保健福祉センターウェルパル1階ロビーも、毎年、熊本市市民活動支援センターがある1階ロビーにて開催させていただいている。市民活動家や保健・福祉関係の方に啓発出来てよかった。

kumanan Caféは、2月24日(土)に、西部ガスショールーム ヒナタ熊本 セミナーで開催しました。「啓発を考える」と題して「医療にかかる10か条」を学びました。さまざまなお話に、たくさんの皆さまに聴いていただけるよう午前・午後と2回開催しました。


主催:
熊本難病・疾病団体協議会
主催組織の属性:
都道府県難病連

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企画名1:
難病という障がいと共に生きるパネル展1
開催日時:
2018年2月6日(火)〜2月16日(金) 9:00~19:00
開催場所:
くまもと県民交流館 パレア 10階ロビー
〒860-0808   熊本県熊本市中央区手取本町8-9

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企画名2:
難病という障がいと共に生きるパネル展2
開催日時:
2018年2月16日(金)〜2月22日(木) 8:30~17:15(但し、2/16は13:00開会)
開催場所:
熊本県庁 新館1階 ロビー
〒862-8570   熊本県熊本市中央区水前寺6丁目18番1号

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企画名3:
難病という障がいと共に生きるパネル展3
開催日時:
2018年2月22日(金)〜3月5日(月) 8:30~21:00
開催場所:
熊本市総合保健福祉センター 1階 ロビー
〒862-0971   熊本県熊本市中央区大江5丁目1-1

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企画名4:
Kumanan Cafeacute
開催日時:
2018年2月24日(土)10:30〜15:00
開催場所:
西部ガスショールーム ヒナタ熊本 セミナー室
〒860-0807   熊本県熊本市中央区下通1丁目3番8号 下通NSビル COCOSA 5階

開催プログラム:

開催スタイル
一般公開
参加費
無料
イベント参加人数:
約400名
参加者の傾向:
患者さんが多かった
RDD2018を通して誰・何とつながれましたか?:
希少難病の家族・自分たちだけではないことを知ってもらえた。
つながるためにどのようなTake Action Now(やってみよう!)しましたか?:
継続した啓発活動。
今年の課題と来年への展望:
今年も行政との協働で啓発が出来良かった。広報をもう少し頑張ればよかった。
来年は啓発活動場所(展示場所)の開拓と医療関係(学生さんへの広報)をしっかりやりたい。
フォトライブラリー

問い合わせ先

熊本難病・疾病団体協議会(担当:長廣 幸)
〒860-0062   熊本県熊本市西区高橋町2-3-26
TEL:096-329-1455(FAX)
MAIL:yuki-na@vesta.ocn.ne.jp
Facebook:https://www.facebook.com/yknankyou/