Rare Disease Day 2018 in   神戸（兵庫）
（ KOBE（HYOGO））

〜RDD2018 in 神戸（兵庫）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

今回のテーマが「つながる力～take action～」ということで、
異なる病気であっても悩みや共通する部分も多いのではないか。
病気や状況は違っても話をして、つながることでそのパワーを
つなげていけるのではないか。スタッフ自身のそうした経験もあり、
あえて講演会などの受け身になりがちなプログラムは無くし、
「難病カフェスタイル」で自由に語り合う、つながる場を提供しよう。
その活動を継続して地域に根差した会になっていったら嬉しい！

そんな思いで開催しました。　

蓋を開けてみると私たちの想像超えた
「つながる場」
がそこにはあり、
患者、家族、医療者はもちろん、
企業、研究者、学生の方達など、
非常に多種多様な方達が同じ場所で
同じ時間を共有することができました。

終わった後もそれぞれに交流を深めているようで
会を開催して本当によかったと思っています。
みなさんありがとうございました。

主催：

遺伝性血管性浮腫患者会　NPO法人　HAEJ

主催組織の属性：

当事者団体（患者家族会）

後援：

兵庫県難病連

協賛：

CSLベーリング株式会社

開催日時：

2018年2月24日（土）　13:00〜16:00

開催場所：

BIZ SHARE神戸

〒650-0033   兵庫県神戸市中央区江戸町104番　5F

企画名：

RDD神戸

開催プログラム：

13:00-16:00　難病カフェスタイル

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

35名

参加者の傾向：

患者・家族が多かったが、医療者・企業・研究者なども参加していた

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

同じ病気の患者さんや家族だけでなく、
違う病気の患者さん、家族、患者会の方達。
そして扱う病気は違うけれど医療者や研究者の皆さん
企業やメディアの方ともゆっくり話ができて、
それぞれが、それぞれにつながることができました。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

それぞれにSNSなどで早速つながったり、実際にその後お話しする機会を得たり。リアルにつながって支え合う力をいただきました。

メディア掲載実績：

神戸新聞「難病のつらさ語り合い　神戸で患者ら30人交流」2018年2月25日朝刊

今年の課題と来年への展望：

「難病カフェスタイル」をできれば毎年実施していきたいです。そして地域でどんな病気があっても共に支えあえる人と人とのつながりが広がる場所になることを期待しています。　

フォトライブラリー：

問い合わせ先

遺伝性血管性浮腫患者会　NPO法人　HAEJ（担当：今村　幸恵）

〒675-0019   兵庫県加古川市野口町水足2020の79

TEL：080-3854-9940

MAIL：yimamura@haej.org

Facebook：https://www.facebook.com/NPO法人-HAEJ-715385295244492/