RDD 2018 北九州

Rare Disease Day 2018 in 北九州（福岡）
（ KITAKYUSHU（FUKUOKA））

〜RDD2018 in 北九州（福岡）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

公開シンポジウム『難病にやさしい北九州市のために』

平成30年2月12日（月・祝）　RDD 2018 in 北九州市　公開シンポジウム～手をつなごう～を開催した。未明より降り積もった雪で、交通機関の遅れもあるなか、45名(スタッフ含)の参加があった。

はじめに、北橋健治北九州市長より、北九州市の難病対策の現状、国の動向、今後の展望についてと、難病支援研究会に対して今後ともバックアップしていく旨の挨拶があった。

基調講演として、膠原病･リウマチ性疾患の世界的権威である、産業医科大学医学部教授の田中良哉先生より、「手をつなごう　医師として試みてきたこと」についてご講演頂いた。難病･膠原病･リウマチ性疾患について、難病法･医療費助成について、また、厚生労働省自己免疫疾患に関する班会議の主任研究者として重症度基準や治療ガイドラインの作成を手掛け、全国的な治療水準の引き上げにご尽力されている様子をお聞きした。患者会活動にも格別のご理解を示して頂き、今回のRDD イベントへも積極的に関わって頂き、講演の最後に、「難病に負けないためには」5ヶ条（写真）を教えて頂いた。

日々多くの難病患者と関わり、疾患だけでなく生活面、精神面、社会面まで考えて下さっている先生が北九州市内にいらっしゃることを心強く感じた。

シンポジウムでは、難病のある方が感じる孤独感や孤立感、さらに支援者側の家族(ケアラー)が感じる孤立感について経験談や意見が交わされ、まわりの支援者（医療関係者･行政）がどのように関わっていくか、出来ていること、出来ていないことなどについて意見を交わし、とても中身の濃いシンポジウムとなった。

総括として田中先生より、北九州市には当時の工業技術の粋と市民の熱意を集めて建設された、国内初のつり橋『若戸大橋』と九州の玄関口となる『関門橋』があり、多くの人々を繋いでいる。『つなぐ街』だからこそ、難病のある方を取り巻く色々なこと、多くの人々をつないでいこう！と話があり、会場にいたみんなが大きく頷いて大きな拍手で締めくくられた。

参加者皆さんの想いが集まって、寒さに負けない熱い内容となったことに深く感謝するとともに、『難病にやさしい北九州市』をみんなで作っていけたらと切に思う。

『なんくるかふぇ』

平成30年3月3日（土）　北九州市小倉魚町銀店街に面したビッコロ3番街『あぶくりキッチン』にて、『なんくるかふぇ＆Bar』を開催した。『なんくるかふぇ』としては通算4回目。今回のメインメニュー（相談内容）は前回より更に増え、多くの専門職が対応した。

〔相談メニュー〕
★栄養相談（管理栄養士）
★お薬相談（管理薬剤師）
★申請と手続きに関する相談（特定行政書士）
★暮らしの保証と働き方相談（社会保険労務士）
★法律なんでも相談（弁護士）
★就職や就学に関する相談（難病相談支援員）
★療養に関する相談（保健師･社会福祉士）
★ピア(患者同士)相談（ピアサポーター）
★ケアラー(家族)相談（家族の会）

相談メニューの中には、一般的に堅いイメージの職業もあったが、そこは『なんくるかふぇ』ならではの雰囲気で、相談スタッフは皆さんエプロン姿で名刺を出して自己紹介されているという、微笑ましい光景があちらこちらに見られた。

開店と同時に多くの方が来店され、入れ替わり立ち替わり、あっという間にBarタイムに突入。ノンアルコールですが、ワインやカクテルのグラスを片手に、同じ疾患同士、家族（ケアラー）同士のあるある話にスタッフも混じって、各テーブル盛り上がっていた。

今回初めて来店された方も多く、開催場所が分かりにくかったとのご指摘も頂き、反省点も多々あったが、「今日は、よ〜喋ったなぁ〜」とにこにこ帰って行かれる方を見送って、元気をもらえたと思う。心地よい疲労感と余韻にひたりとてもいい気分でその日はなかなか寝付けないほどだった。

開催場所を提供して下さった、ビッコロ3番街『あぶくり』スタッフの皆様、商店街の皆様にも「なんくるさん！」と温かく迎えて頂き、だんだんと私たちのこと知ってもらえていることを励みに感じ、地域の方々とのつながりが生まれていると実感できる企画となった。

主催：: 難病支援研究会

主催組織の属性：: その他（患者家族支援者行政連合体）

後援：: 北九州市、福岡県難病・相談支援センター

企画名1：: RDD2018 in 北九州市　地域テーマ～手をつなごう～
第１弾！　公開シンポジウム『難病にやさしい北九州市のために』

開催日時：: 2018年2月12日（月･祝）　13:00〜16:00

開催場所：: 福岡県北九州市総合保健福祉センター　2階　講堂; 〒802-8560 福岡県北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号

開催プログラム：: ★基調講演★; 田中良哉氏（産業医科大学医学部教授）; テーマ「手をつなごう医師として試みてきたこと」; ★シンポジスト★; 田中　良哉（医師）; 永松　勝利（難病 NET.RDing 福岡）; 山田　貴代加（福岡 IBD 友の会）; 妹尾　耕基（NPO 法人ベーチェット病協会）; 日高　賢治（ケアラー・家族介護者）; 手嶋　佐千子（北九州市小児慢性特定疾病支援室）; 河津　博美（北九州市難病支援センター）

==========

企画名2：: 第2弾！『なんくるかふぇ』

開催日時：: 2018年3月3日（土）; 14:30〜16:30　かふぇたいむ; 16:30〜18:30　BARたいむ

開催場所：: あぶくりキッチン; 〒802-0006 福岡県北九州市小倉北区魚町3丁目3-20　中屋ビル　1階

開催プログラム：: 『なんくるかふぇ』では、特徴とも言える専門職による相談メニューとこだわりのドリンクメニュー、クッキーをご用意！; ★相談メニュー★; ・療養相談（保健師）; ・栄養相談（管理栄養士）; ・お薬相談（管理薬剤師）; ・就労相談（難病支援相談員）; ・ケアラー相談（家族の会）; ・ピア相談（患者会、ピアサポーター）; ・行政相談（特定行政書士）; ・法律相談（弁護士）

==========

企画名3：: RDD2018 in 北九州市　地域テーマ～手をつなごう～
第3弾！　難病啓発パネル展示

開催日時：: 2018年2月1日（木）〜2月28日（水）

開催場所：: 福岡県北九州市役所　1階　市民ホール　市政情報コーナー; 〒803-8501 福岡県北九州市小倉北区城内1-1

開催プログラム：: 難病啓発パネル展示

開催スタイル: 一般公開

参加費: 無料

イベント参加人数：: シンポジウム45名、なんくるかふぇ約65名

参加者の傾向：: 患者さんが多かった、ご家族が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：: 患者会、家族会、行政、医師（医療関係者）、福祉関係者、他職種（弁護士･社労士･行政書士など）、市民の方（商店街の方）など、難病を取り巻く多くの人々。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：: シンポジウムでは、特定の疾患に限定せず、広く北九州都市圏の難病関係者に参加を呼びかけ、市政だよりをはじめとする市の広報メディアを活用して、一般市民にも広報し、難病に関する理解の促進を図った。さらに、エンパワメントの機会となることを目論んで、当日の支援スタッフに数名の当事者、家族に参加していただいた。; なんくるかふぇでは、参加者個別のニーズに対応して、それぞれの専門家が関わることで、問題を明確にする、行政などの支援担当者とつなげるなどの具体的な解決が得られた。これらにより、当事者や家族のニーズを明確して、孤立を解消し、必要な情報や具体的支援につなげることができた。定期的に同一場所で開催しており、地域（商店街）とのつながりの醸成を図っている。

メディア掲載実績：: 毎日新聞　「世界希少・難治性疾患の日/患者の支援考える　小倉北でシンポ『一人じゃないと感じて』」　2018年2月13日付　朝刊　北九州版（25面）; 毎日新聞「世界希少・難治性疾患の日/患者の支援考える　小倉北でシンポ『一人じゃないと感じて』/福岡」　2018年2月13日　北九州版; https://mainichi.jp/articles/20180213/ddl/k40/040/221000c; ケーブルテレビ J-COM　デイリーニュース　2018年3月6日　18：30～　なんくるかふぇ; ＜その他事前広告として掲載＞; 北九州市報
北九州市政テレビ「北九州カフェ」
クロスFM「イブニングライン北九州」
KBCラジオ「北九州びいき」
FM福岡ラジオ「ライフウィズ北九州」