Rare Disease Day 2018 in 鹿児島（KAGOSHIMA）

〜RDD2018 in 鹿児島は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

今回は、患者会組織のない、小児の神経難病16疾患をまとめた重症神経難病の小児の会と、ALSやパーキンソン・全世界の中で鹿児島県民の患者数が最も多いHAMの患者会を中心とした大人の会を、RDDに併せて立ち上げたので、その出発式を行なった。

力のある患者会でも、ボランティアで成り立っているので、他患者団体を支援する余力はなかなかない。そのような中で、同じような疾患の患者会を作り、共に悩み考える中で、それぞれの患者会に持ち帰ることができるのではないか？と考えている。

主催：

かごしま難病支援ネットワーク

主催組織の属性：

患者家族団体連合体

後援：

鹿児島県難病相談・支援センター

企画名：

世界希少・難治性疾患の日　鹿児島大会<

開催日時：

2018年2月25日（日）　13:00～15:00

開催場所：

かごしま市民福祉プラザ5階　会議室

〒892-0816 鹿児島県鹿児島市山下町15番1号

開催プログラム：

医師の講演、当事者や医師らによる鹿児島の療養や介護環境を考えるシンポジウム

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

30名

参加者の傾向：

患者・家族・行政職員が同じ割合だった。

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

同じような悩み、苦しみ、悲しみを持つ仲間とより繋れた。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

一緒に頑張っていこうよと広報をしている。

メディア掲載実績：

南日本新聞「みなみのひろば」　2018年2月23日　朝刊

今年の課題と来年への展望：

一般県民への広報を頑張りたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

かごしま難病支援ネットワーク（担当：里中　利恵）

〒890-0021 鹿児島県鹿児島市小野1丁目1-1

TEL：099-218-3455

MAIL：alskagoshima@yahoo.co.jp