Rare Disease Day 2018 in   北海道 ( HOKKAIDO )

〜RDD2018 in 北海道は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

難病や障害と闘う子どもたち、そこに関わるすべての人へ「ひとりじゃないよプロジェクト」として開催する『いのちと笑顔の発表会』。

2回目の今年は、病気と闘う子どもたちが教えてくれた、涙も笑いも生きる力になる、をテーマに学校心理士スーパーバイザーの副島賢和先生をお招きして、普段なかなか聞くことのない闘う子どもたちの本音をたっぷり聴かせていただいた。

引き続き、希少難病のお子さんの在宅ケアの体験を本間りえさんが自作の作品を朗読。難病当事者と、難病のお子さんをもつ親ごさんの声では、なくしたことに悩むよりいま残されたいのちの可能性を前向きに生きよう、とのメッセージに頷く参加者たちが多かった。

子どもたちの声、若い闘病者の声、親の声、いろいろな視点から、難病や障害ということに、多くの生きる力があるのだと伝えれたと思う。

主催：

一般財団法人北海道難病連

主催組織の属性：

患者家族団体連合体

共催：

RDD北海道実行委員会

後援：

北海道、北海道新聞社

協力：

特別協力：サッポロファクトリー、協力：（株）特殊衣料

企画名1：

〜RDD（世界希少・難治性疾患日）北海道キャンペーン〜

開催日時：

2018年2月23日（金）12:00〜15:00（パネル展示は11:00開始）

開催場所：

北海道庁１階道政広報コーナー

〒060-8588   北海道札幌市中央区北3条西6丁目

開催プログラム：

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企画名2：

『いのち』と『笑顔』の発表会

開催日時：

2018年2月24日（土）13:00〜17:00

開催場所：

サッポロファクトリーアトリウム

〒060-0032   北海道札幌市中央区北2条東4丁目

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

200名

参加者の傾向：

患者さんが多かった、ご家族が多かった、医療・福祉職の方が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

副島賢和先生は、子どもたちの声を院内学級の教師として真剣に聴くこと、寄り添うこと、生きる力の意味を伝えてくれる。先生にご講演いただけることは、2年間、ずっと願っていたことだったので、先生と繋がれてとても嬉しかった。そして、私たちの強い想いにしっかり応えていただいた講演をいただき心から感謝したい。

また、希少難病の若い世代の方、親御さんの登壇は、辛いだけではない難病という意識を高めてくれた素晴らしい機会となった。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

難病と闘う子どもたちのために、私たちはなにを提供できるのか。「雪に埋もれた寒さ厳しいこの時期に、まずは、外出できる機会を作ってあげたい」と、会場となるサッポロファクトリーと何度も交渉を続け、全面協力をいただいたこと。

さらに、難病の子どもたちの生きる力としての「笑顔」を理解してもらうため、それを単なるパフォーマンスだけではなく、言葉にして伝えてもらうために、以前から大ファンだったあかはな先生に札幌までお招きするため、2年前から交渉を続けてようやく日程調整をしていただいた。その熱意がつたわったから、と言ってくださったことが、なにより感動的だった。

諦めることなく、自分たちが信ずる思いを伝えていくことで、周りの賛同と協力を得られるのだと感じた。

メディア掲載実績：

北海道新聞　2018年2月27日　朝刊　15面

今年の課題と来年への展望：

• 大きなスクリーンで講演用のスライドを映写したのだが、会場がオープンの公共空間のため、暗転できなくてほとんど視認できなかった。
• 会場スペースは広すぎて、一般のお客さまたちとの区分けができず、難病や障害のある子どもたちを安全に見守る限界を感じた。
• 子どもたちと楽しむはずだった後半のイベントが、ボランティアスタッフの練習不足と配分のトラブル等で、かなり時間が余ってしまった。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

一般財団法人北海道難病連 （担当： 増田靖子・宮本恵子 ）

〒064-8506   北海道札幌市中央区南4条西10丁目北海道難病センター

TEL：011-512-3233

MAIL：debrajapan@gmail.com

Facebook：『いのち』と『笑顔』の発表会