Rare Disease Day 2018 in   広島（HIROSHIMA）

〜RDD2018 in 広島は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

希少難病患者の家族発表においては、主催の加盟団体以外から参加いただき、希少な病気だからこその困難や家族のあり方、また心の変化など、大変貴重な話を聞くことができたと参加者にも好評であった。

ミニシンポジウムでは、時間的な制約もあり、個々の紹介で終わってしまい、もう少しお互いに意見交換できるような流れを作っておけばよかった。

ただし、参加者の方が自分の立場でいろいろな思いを感じていただけた様子（アンケートより）で、今後のアクションにつながれればよいと感じた。

主催：

広島難病団体連絡協議会

主催組織の属性：

都道府県難病連

開催日時：

2018年2月17日（土）　14:00～16:00

開催場所：

広島県健康福祉センター7階　中会議室

〒734-0007   広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

企画名：

Rare Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2018
世界希少・難治性疾患の日 in 広島

開催プログラム：

・希少難病患者の家族による体験発表と患者と難病相談センターによるミニシンポジウムの開催

・患者や家族に向けたメッセージボードの作成

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

約80名

参加者の傾向：

患者さんが多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

主催の団体以外の患者、患者会等に呼びかけ、連携のきっかけになった。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

お互いの情報交換。一方的な依頼や情報提供ではなく、相互にどのような問題を抱えているか、対策としての行動や考えなど、意見を重ねることが次につながると実感した。

メディア掲載実績：

朝日新聞広島版　3月18日付朝刊

【リンク】 朝日新聞WEB版　https://www.asahi.com/articles/ASL2K3J5HL2KPITB001.html

今年の課題と来年への展望：

今年度は、2月末日でなく、かり早めの開催となり、RDD本部から届く資料が間に合わなかったものがあった。早くに確認すればよかった。世界同日開催を目指し、同じ日に開催するのか、参加（サポート）しやすい日程（土日など）にするのか、悩むところである。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

広島難病団体連絡協議会（担当：斉藤　文子）

〒734-0007   広島県広島市南区皆実町1丁目6-29　広島県健康福祉センター　3階

TEL：082-236-1981

MAIL：peer@hironanren.info

Facebook：https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/