Rare Disease Day 2018 in 東そのぎ（長崎）(HIGASHISONOGI（NAGASAKI)

〜RDD2018 in 東そのぎ（長崎）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

中心メンバーが、患者家族であり、仕事とイベント準備は本当にしんどかった。時期的に子供達が体調を崩しやすい時期でもあり、実際大きな発作を起こしてしまったりなどで開催も危ぶまれた。開催を決めるまでや準備期間、そして、イベント中も綱渡りのような日々ではあったが、でも、やっぱりどうしても開催したいという思いが勝り、なんとか無事最終日まで開催することができた。

開催中には難病当事者、患者家族の方など、たくさんの人がご来場くださり、こういう場を設けたことにお礼を言われたり、新しい繋がりができたことが、とても嬉しく開催の励みにもなった。

地元の新聞の一面トップに取り上げられた反響は予想以上に大きく、当事者や当事者家族だけではなく、新聞をみた一般のかたにもお越しいただけた。そして、多くの方から、「ここに来て見て、知ることから始めた事が、私のone actionです」とお声をかけていただき、「まず、知ってもらう事。 それから、つながる事。」というイベントの目的を大きく達成することができたと私たちなりに感じている。

最終日の3月4日が、患者の男の子（中心メンバーのお子さん）の誕生日だったこともあり、開催場所の食堂でケーキをつくり参加者の皆さんでお祝いしていただいた。

お子さんやご家族を亡くされた方なども参加してくださりながら、一緒にケーキを食べながら、いろんなお話をすることができた。そして、その場に集まった患者と患者家族同士の交流も始まり、新しい繋がりも生まれたようだった。

主催：

RDD in 東そのぎ実行委員会

主催組織の属性：

当事者家族及び地域実行委員会

後援：

東彼杵町・東彼杵教育委員会

企画名：

RDD 2018 in 東そのぎ　つながるちから〜take one action now〜

開催日時：

2018年2月28日（水）　11:30〜17:00

開催場所：

海月食堂（くらげしょくどう）

〒859-3923   長崎県東彼杵郡東彼杵町瀬戸郷1102-2

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

述べ156名

参加者の傾向：

患者及び患者家族と一般参加者半分半分くらいだった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

• 難病当事者、患者家族の方など、たくさんの皆さま
• 新聞をみた一般の皆さま

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

• 自ら運営・営業している食堂で小さくながらもイベントを開催したことで、次もここに来ればこの人に会える、また、こういう話ができる、という居場所づくりを目指したこと。
• 協賛店さん（合計30店舗）にイベントグッズの販売や募金箱を設置させていただいた。
• 協賛店さんに「one action 宣言」をしていただいた。（患者及び患者家族が出かけられるきっかけ作りになったり、逆に協賛していただいた店舗さんも「いつも来ないようなお客さんも来てくれて色々なお話をするきっかけになりました」「知るきっかけになりました」という嬉しい声もいただいた。）

メディア掲載実績：

• 長崎新聞「世界希少・難治性疾患の日　しなないために生きるんだよ」 2018年2月28日,1面
• 長崎新聞「難病患者の日常紹介　写真やメッセージ展示」2018年3月1日付朝刊

今年の課題と来年への展望：

中心メンバーは、患者家族であり、また仕事もしながら、RDD開催をすることはとても大変だった。今年できたみんなの居場所や繋がりを大切にしながら、どのような開催が望ましいか、みんなで検討していきたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

RDD in 東そのぎ実行委員会 （担当：新井　明香）

〒859-3925   長崎県東彼杵郡東彼杵町中岳郷459-1

TEL：080-4855-2212

MAIL：rddinhigashisonogi@gmail.com