RDD 2018 飯能

Rare Disease Day 2018 in 飯能（埼玉）
( HANNO（SAITAMA）)

〜RDD2018 in 飯能（埼玉）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

第４回となる飯能での世界希少難治性疾患の日（通称RDD）を2月24日に飯能市市民活動センターにて行なった。

当日は、４つのイベントを開催。①特別講演ではテーマを『私たちにできること〜専門家とボランティアの連携』として国立成育医療研究センターもみじの家より内多勝康様とNPO法人しぶたねより清田悠代様に、それぞれ『医療的ケア児支援』と『きょうだい児支援』についてお話し頂いた。約100名の聴講者があり、また医療的ケア児らも複数参加し、貴重なお話しを伺うことができた。お二方とも大変お話しがお上手で、参加者の方々からもご好評頂きいた。

その他②ポスター展示、③写真展『私たち普通のお母さん』、④チャリティーカフェスペース、いずれも盛況だった。

なお、2月17日からプレイベントとして写真家和田芽衣（ニモカカクラブ代表でもある）による個展『私たち普通のお母さん』を開催した。こちらが予想を超える反響を頂き、2/24当日に来られない方や写真展目的でご来場された方が約300人ご来場くださった。

RDD、希少・難治性疾患患者を応援してくださる方の多さに、驚かされた。また、医療的ケア児のご家族の数人から『これまで東京のイベントには参加できずにいたけれど、飯能でなら行ける！と思って参加しました』とご意見頂いた。地方ならではの特性（人が少ない、車移動しやすい）が生かされたイベントとなったようだ。

主催：: ニモカカクラブ

主催組織の属性：: 患者家族支援団体

後援：: 飯能市、飯能市教育委員会、飯能市社会福祉協議会、埼玉県障害難病団体協議会

企画名1：: つながるちから〜Take Action Now〜

開催日時：: 2018年2月24日（土）　10:30〜17:00

開催場所：: 飯能市市民活動センター; 〒357-0025 埼玉県飯能市栄町24番地4　丸広百貨店飯能店　7階

開催プログラム：

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プレイベント：: 写真家和田芽衣の個展「私たち普通のお母さん」

開催日時：: 2018年2月17日（土）〜2月24日（土）

開催場所：: 飯能市市民活動センター; 〒357-0025 埼玉県飯能市栄町24番地4　丸広百貨店飯能店　7階

開催スタイル: 一般公開

参加費: 無料（ただし、講演会に限り有料（一般1,500円、ニモカカクラブ会員1,000円）

イベント参加人数：: 460名

参加者の傾向：: 患者さんが多かった、ご家族が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：: 飯能市だけでなく周辺他市の希少難病患者や、当事者団体のリーダーの皆様、飯能市行政、市議会議員、県議会議員、当事者の友人やご近所付き合いのきっかけとなることができた。また、演者の方々や20名を超えるボランティアの方々と知り合うことができた。RDD終了後、活動に関しての問い合わせなどを頂くようにもなった。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

スペシャルキッズたちによるチャリティードリンクスタンドコーナーの設置
街のカフェへの出店依頼
当日参加できない人のためのプレインベント写真展

メディア掲載実績：: 毎日新聞「医療的ケア児支援テーマに講演会」2018年2月22日付朝刊（埼玉面）; 毎日新聞「医療的ケア児支援テーマに講演会」2018年2月22日（https://mainichi.jp/articles/20180222/ddl/k11/040/347000c、2018年4月1日閲覧）

今年の課題と来年への展望：: 子育て世代とその親や福祉系の管理職などの参加が多い一方、これから医療福祉現場を担う10-20代の参加が少ない。また、男性の参加も少ない。知人からの誘いによる来場者が多く、良質な講演・企画を続けることで今後も参加者の口コミによって来場者は増えていくことが予想される。これらの結果から、子育て世代に必要な情報を発信することは続けながら、10-20代の若手にも参加してもらいやすいよう企画を計画して行きたい。なぜならば、未来の医療福祉を支えるのは若手であるからだ（大学生ボランティアの募集を積極的に行う、チャリティブースへの協力など）。その他、規模が拡大するに伴い運営の負担が大きくななってきた。対策として、次回からは実行委員会を別途立ち上げ、準備を５月頃から行なっていくように検討する。