Rare Disease Day 2018 in 岐阜（GIFU）

〜RDD2018 in 岐阜は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

RDD2018 in 岐阜では、『難病カルテ』著者 蒔田備憲さんによる講演会・交流会、難病・RDDに関する展示「難病ふれあいギャラリー」、県内21館の公共・大学図書館による「難病図書フェアー」を3つの柱として、開催した。

2月25日(日)に開催した講演会では、患者会の方を始め、80人ほどの方が来場くださった。「『難病カルテ』の取材を通じて考えたこと」という題で、著者で毎日新聞記者の蒔田備憲さんが、自身の生い立ち、難病への興味のきっかけ、難病についてなどバラエティーに富んだお話を分かりやすくしてくださった。会場の雰囲気の和やかで質疑応答もたくさん出た。

40人ほど残られた交流会には、蒔田さんにも参加いただいた。テーマは特に決めず、話したいことを話してもらうというざっくばらんな会だったが、患者・家族、支援の方、一般の方、学生といろいろな立場から思い思いのお話をしていただき、実りある時間を過ごせた。

2月24日(土)・25日(日)に開催した「難病ふれあいギャラリー」。2日間通じておよそ200人の方に見ていただけた。「難病やRDDについて理解が深まった」「ヘルプマークを初めて知った」などの感想をいただき、手ごたえを感じた。

今回で3回目となる「難病図書フェアー」では、新規5館を含む21館の公共・大学図書館にご協力いただけた。期間・展示は各館独自で、コーナーを設けて、難病や医療関係の蔵書を展示いただいた。「幅広い年代の方に興味を持ってもらえた」「貸し出しや手に取られる姿が多くみられた」などの感想を図書館からいただき、情報発信基地としての図書館の存在を強く感じた。

主催：

特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会

主催組織の属性：

都道府県難病連

後援：

岐阜県、岐阜市

企画名1：

RDD2018 in 岐阜　講演会　『難病カルテ』の取材を通じて考えたこと

開催日時：

2018年2月25日（日）　12:45～15:30

開催場所：

ぎふメディアコスモス　かんがえるスタジオ

〒500-8076   岐阜県岐阜市司町40-5

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企画名2：

RDD2018 in 岐阜　21館の公共・大学図書館による難病図書フェアー

開催日時：

各図書館により違います。難病図書フェアーのチラシをご覧ください。

開催場所：

難病図書フェアーのチラシをご覧ください。

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企画名3：RDD2018 in 岐阜　難病ふれあいギャラリー

開催日時：

2018年2月24日（土）　13:30〜21:00
2018年2月25日（日）　09:00〜16:00

開催場所：

ぎふメディアコスモス　みんなのギャラリー

〒500-8076   岐阜県岐阜市司町40-5

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

約2,000名

参加者の傾向：

一般住民の方が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

地域に住むたくさんの人たち

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

RDDのこと、難病のことを知ってもらうための資料作り・関係各所へのポスター掲示・広報活動など

メディア掲載実績：

中日新聞「県内21図書館で　難病図書フェアー」2018年2月25日朝刊

毎日新聞「RDDに理解を　相談窓口や報告」2018年2月25日朝刊

今年の課題と来年への展望：

まだまだRDDのことを知らない方がたくさんみえるので、より一層の広報活動をする必要性を感じた。来年度も引き続き図書フェアーの参加館が増えるよう、関係機関への声かけ等を大切にしたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会（担当： 岩﨑　まゆ子）

〒500-8385   岐阜県岐阜市下奈良2-2-1　岐阜県福祉農業会館　3階

TEL：058-273-3310

MAIL：gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp