Rare Disease Day 2018 in   フミコムcafe（文京区）
FUMIKOMU CAFE（BUNKYOKU）

〜RDD2018 in フミコムcafe（文京区）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

2018年2月22日(木)開催。ゲストに、作家の大野 更紗さん、NPO法人ASrid理事長の西村 由希子さんをお迎えした。

2月28日は世界希少･難治性疾患の日(RDD)。希少･難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)向上を目指し、2008年からスウェーデンで始まったRDD。日本での開催は今年で9年目となる。

今回のフミコムcafeでは、RDD2018公認イベントとして開催。自身が難病を発症した経験を持つ大野さんの話を、西村さんがインタビューする形でトークセッションが展開された。

希少･難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的として事業を行っている西村さんだからこそ切り込める視点で、さまざまな大野さんの話を引き出していただいた。

難病を発症し闘病中の心境、「書かずにはいられない」と筆をとった本の執筆、そしてその反響からの心境の変化、「すべてをやりきった」という難病法制定における運動、研究者としてのスタート…それぞれの場面･立場になっても、手段は違えども「患者さんの役に立ちたい」という目的をぶらさずに過ごしてきたという大野さん。そして、これからも同じ目的の下、新しい課題に挑戦していきたいと語っていただいた。

それぞれの立場や状況での大野さんの問題意識や気持ち変化などの深い話から、作家「大野更紗」の名前の由来という裏話まで、終始ゲストお二人のステキな雰囲気に包まれながら、参加者の皆さんも引き込まれていった。

交流の時間では、RDD2018のテーマである「Take Action Now」。一人で大きなことはなかなかできなくても、まず「今日からはじめること」を参加者総勢37名それぞれの「Take Action」として考えた。

～参加者の「Take Action」～

1. 今日のイベントのこと、RDDのこと、同僚に話してみる。
2. 今まで関心･興味のなかったことも、興味がないと切り捨てず一度はかかわってみる！
3. 「知らなかった」を言い訳にしない、一歩踏み出す勇気を持つ。

最後に大野さん、西村さんから一言ずつメッセージをいただき大盛況のうちに閉会した。

参加者の感想(アンケートから抜粋)

1. 障がい以外の病気･疾患等にもしっかり目を向け、多くのことを受け入れていけるようにしたい。
2. 難病も障がいもそうでない人も一緒に過ごせる社会になるよう、いろんな人と交流したいと思った。
3. 自分の視野に入っていることだけでなく、つながりをつくることで広がること、発信していくことで新たなつながりができること、柔軟に考えて生きたいと思った。

主催：

地域連携ステーション　フミコム

主催組織の属性：

その他地域組織

開催日時：

2018年2月22日（木）　19:00〜20:30

開催場所：

フミコム（文京区民センター地下1階）

〒113-0033   東京都文京区本郷4-15-14　文京区民センター地下1階

企画名：

第23回フミコムcafe　「困ってる」からはじまること～世界希少･難治性疾患の日(RDD)から考える～

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

37名

参加者の傾向：

成年の方が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

参加者同士や、ゲストとつながるきっかけとなった。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）をしましたか？：

一人で大きなことはなかなかできなくても、まず「今日からはじめたいこと」として、参加者総勢37名それぞれの「Take Action」を考えた。

今年の課題と来年への展望：

本イベントでは、対象を一般向けにしていたため、難病の当事者や難病について詳細な内容を聴けることを期待していた参加者の中には、交流テーマ「今日からはじめたいこと」ではギャップがあった。来年度の開催については未定ではあるが、事前に参加者のさまざまなニーズを把握することや、周知段階においてイベントのテーマ設定をより絞り周知していくことで、改善していき、今後に活かしていきたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

地域連携ステーション　フミコム （担当：河橋、砂田）

〒113-0033 東京都文京区本郷4-15-14　文京区民センター　地下1階

TEL：03-3812-3044　FAX：03-5800-2966

MAIL：fumikomu@bunsyakyo.or.jp

Facebook：https://www.facebook.com/bunkyofumikomu