Rare Disease Day 2018 in   福島 (FUKUSHIMA)

〜RDD2018 in 福島は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

色々な疾患の患者・家族が参加してくださいました。日頃は自分の病気のことで心がいっぱいになっている方々も多くいらっしゃいます。今回のイベントに参加することで、お互いに他の疾患のこと、生活の様子を知る機会となりました。そのことは、自分を見つめ直す機会となり、今ある幸せを再確認することも出来ました。

あせび会からは、遠位型ミオパチーの患者さんが、病気のこと生活のことを発表してくださり、 みなさん熱心に聴いていました。

一般の参加者で、尿崩症の方の参加もありました。一日１５Lの水分を取り、それが頻繁に尿として出される為、一日中トイレに行かなくてはいけないとのこと、夜もゆっくり睡眠をとることが出来ないとの話をお聴きして、会場の参加者はとても驚いていました。

難病の患者・家族が中心になり開催するイベントですが、一般の方もそれぞれの悩みを抱えながら 参加してくださる様子もみられました。大きなくくりになりますが、多くの人々が悩みを抱えながら生活をしています。その悩みを一時的にでも脇において、自分をみつめ、家族をみつめることのできるすばらしい機会だと感じました。人は人の中で、色々な形で支え合い、助け合っていることを実感することのできたイベントでした。

情報交換の場では、生活する上での行政の支援や、障害手帳、指定難病受給者証のこと、事業所のことなど、具体的な話が出てとても有意義な話し合いでした。

主催：

福島県難病団体連絡協議会

主催組織の属性：

都道府県難病連

開催日時：

2018年2月25日（日）　13:00〜15:00

開催場所：

アオウゼ　大活動室4

〒960-8051   福島県福島市曾根田町1-18　MAXふくしま4階

企画名：

RDD2018 in 福島 Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日交流会）

「つながるちから ～Take Action Now～」

開催プログラム：

企画内容

１．開会あいさつ　　　　　　　　　　　　

２．あいさつ　福島県難病団体連絡協議会　会長 渡邊善広

３．研修&交流

　　自己紹介

　　　発表　稀少難病について知りましょう

　　　　　　あせび会（希少難病友の会）の会員による発表

　　　交流　お互いの疾患を知り理解し合いましょう

　　　　　　QOLの向上について話し合いましょう

4．閉会あいさつ　（あいさつ終了後 集合写真撮影）

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

約30名

参加者の傾向：

患者さんが多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

なかなか声を挙げることのできない患者・家族の方々。一般の方々とつながれた。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

疾患のこと、患者会のこと等多くの情報を提供できるように準備した。その中から、各自が自分の必要な情報を収集して色々な所とつながることで次の段階へとステップアップしていくことができればと思った。折り紙で小物を準備して、参加した記念にお持ち帰りいただいた。小物がその方と今回のイベントをいつまでもつないでくれることを願います。

メディア掲載実績：

＜開催案内記事＞2社

・福島民報「25日 稀少・難治性疾患学ぼう 福島・アオウゼでRDD交流会」2018年2月21日 朝刊

・民友新聞　2018年2月23日　朝刊

＜開催報告記事＞1社

・民友新聞「稀少難病理解を　福島 患者、家族ら交流」2018年2月28日　朝刊

今年の課題と来年への展望：

準備をはじめる時期が遅かったために、細かい部分の打ち合わせ等が抜けてしまった。

次回開催時には、早目の準備と会場予約をしていきたいと思った。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

福島県難病団体連絡協議会（担当：今井　伸枝）

〒960-8141   福島県福島市渡利字七社宮111番地　福島県総合社会福祉センター内

TEL：024-525-8705 FAX：024-525-8715

MAIL：nanbyof@amail.plala.or.jp