Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

Rare Disease Day 2018 in 福岡(FUKUOKA)


〜RDD2018 in 福岡は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

テーマは「gift」。病気になったことで大変なことも多いが、そこから受け取るものがきっとあるはず。病気から得たものを話し、日ごろの感謝につなげようというテーマで開催。

事前にフェイスブックで「ありがとうを集めよう」という題でメッセージを募集し、当日スライドショーにして流した。

プログラムは、①歌 ②福岡県の情報(ヘルプカード、福岡県難病支援センターの活動報告、北九州市難病支援センターの開設報告、九州難病カフェサミットの開催報告)③当事者5人によるトークイベント。20~30代の若い世代が出演。仕事の不安や治療の大変さはあるが、病気から受け取るものに目を向けて、前向きに自分にできることをやっていこうという会話が繰り広げられた。


主催:
難病NET.RDing福岡
主催組織の属性:
当事者団体
後援:
福岡市、福岡県
開催日時:
2018年2月24日(土) 13:00~16:00
開催場所:
福岡市役所 1階ロビー アトリウム
〒810-0001 福岡県福岡市中央区天神1丁目8番1号
企画名:
RDD2018 in Fukuoka ~GIFT~
開催プログラム:

①歌、②福岡県の情報(ヘルプカード、福岡県難病支援センターの活動報告、北九州市難病支援センターの開設報告、九州難病カフェサミットの開催報告)③当事者5人によるトークイベント


開催スタイル
一般公開
参加費
無料
イベント参加人数:
約50名
参加者の傾向:
患者さんが多かった
RDD2018を通して誰・何とつながれましたか?:
実行委員をしてくださったメンバー、ボランティアに参加してくださった方、ありがとうメッセージに参加してくださった方など、関わってくださった方々。
つながるためにどのようなTake Action Now(やってみよう!)しましたか?:
フェイスブックでの呼びかけ。普段のカフェなどの地道な活動。
メディア掲載実績:
西日本新聞「希少・難治性疾患の理解深めるイベント」2018年2月25日朝刊
毎日新聞ウェブ版「病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー」2018年2月25日
【リンク】https://mainichi.jp/articles/20180225/ddl/k40/040/279000c
今年の課題と来年への展望:
スタッフの急な休みなどで、当日の準備がかなりバタバタとなってしまった。スタッフ全員で事前に他の担当分もマニュアル化し、把握しておく必要がある。少人数で行ってきたが、新しいメンバーを迎えるなど、これから人数を増やしていくことが続けていくための課題。
フォトライブラリー

問い合わせ先

難病NET.RDing福岡(担当:池崎 悠)
〒811-2109   福岡県糟屋郡宇美町桜原1-5-24
TEL:092-980-1018
MAIL:rdingfukuoka@gmail.com
Facebook:https://www.facebook.com/RDingFukuoka