Rare Disease Day 2018 in   愛媛（EHIME）

〜RDD2018 in 愛媛は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

「難病患者の減災　～災害に関する意識調査から～」　　愛媛県難病連事務局長 河野和博

難病患者120名に減災意識調査を実施した。74名の回答があり、結果、自助、共助については理解してはいるが、実際に実行していない人が多い。また、県配布のヘルプカードについては、37.8％が大いに活用しており、活用者の70％を超える人が常時携帯しているという結果が出た。

自助については50％の方が寝室に家具を置かないという対策をしている反面、1/4の方が何もしていない人もいた。共助について、近所の人に自分を認識してもらうような町内会活動の参加なども課題だ。控除に関する災害時要援護者登録については80％の方が登録してなく、内容について十分理解していないとの理由がほとんどだった。

今後、家具の固定、30％以上の方が何もしていない食料の備蓄などの非常持出袋の普及、要援護者登録に関する啓発などを当会も実施しなければならないとの報告を行った。

また、14時からは、第1回から出演している須賀智哉さん率いる「おとのは」の活動拠点としている歌声食堂「花正」の出張公演では、懐かしいフォークソングや童謡、歌謡曲を皆で歌い、会場は歌声に包まれた。会場のポスター掲示はイベント実施時には閲覧が難しいので、パネルを冊子に印刷し配布した。

翌日、愛媛新聞にRDDの記事を掲載された。新聞記事を読んだ難病患者から、問合せと激励の電話があった。

主催：

愛媛県難病等患者団体連絡協議会

主催組織の属性：

都道府県難病連

後援：

愛媛県、松山市、愛媛新聞、愛媛 CATV

開催日時：

2018年2月25日（日）　13:00〜15:00

開催場所：

松山市まちなか子育て・市民交流センター「てくるん」

〒790-0004   愛媛県松山市大街道1丁目5番地10 松山第2佐々木ビル 1階

企画名：

Rare Disease Day 2018　「つながるちから ~Take Action Now~」
世界希少・難治性疾患の日 IN えひめ

開催プログラム：

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

約70名

参加者の傾向：

患者・障がい者・一般住民の方が多かった

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

会場に来ていただいた皆様や、会場を貸していただいた山市まちなか子育て・市民交流センター「てくるん」のスタッフの方々からもさまざまなアドバイスをいただいた。また、翌日の新聞記事を読んだ難病患者から問合せと激励もあった。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

愛媛障害フォーラムなどへの声掛けを行った。参加者に車イスの障がい者の方がたくさん参加し、一般の方、難病、障がいの種別を越えて交流できるのがこのイベントの目玉でもある。

メディア掲載実績：

愛媛新聞　2018年2月26日, 3面

今年の課題と来年への展望など：

会場キャパを越えての参加者となった。毎回次回の会場探しには苦労している。あまりよくばらず続けることが一番とも感じている。寒い2月の開催から3月の開催にしたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

愛媛県難病等患者団体連絡協議会（担当：河野　和博）

〒790-0067   愛媛県松山市大手町 1-3-9

TEL：089-941-5251

MAIL：kohno@lib.e-catv.ne.jp