Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

Rare Disease Day 2018 in   あおぞら共和国(山梨)(AOZORA(YAMANASHI))


〜RDD2018 in あおぞら共和国(山梨)は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

 今回山梨で初開催となった、RDDあおぞら共和国は2日間の日程を無事に実施することができた。

“あおぞら共和国”を全棟使用して、1号棟は受付と授乳室。2号棟はRDDの歴史や意味合い、希少難病の紹介などが展示した。3号棟は講演会場と患者団体の展示ボードが並べられ、難病ネットを含め山梨県内の団体など7つの団体がポスターを掲示したりパンフレットを置いたりした。4号棟は休憩室。Kid’s Boxは、ワークショップと写真展を行った。

2日間で、60名程の参加者があり北杜市長の渡辺市長にもお越しいただき盛況に行われた。


主催:
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
主催組織の属性:
患者家族支援団体
後援:
山梨県、北杜市
開催日時:
2018年2月24日(土)14:00〜17:00
2018年2月25日(日)09:00〜12:00
開催場所:
レスパイト施設 “あおぞら共和国”
〒408-0316   山梨県北杜市白州町鳥原2913-134
企画名:
RDDあおぞら共和国
開催プログラム:
開催スタイル
一般公開
参加費
無料
イベント参加人数:
60名
参加者の傾向:
ご家族が多かった
RDD2018を通して誰・何とつながれましたか?:
講演会とブース出展により、当会親の会と山梨県の親の会がつながることができた。
つながるためにどのようなTake Action Now(やってみよう!)をしましたか?:
ワークショップで、おもちゃ作りを行った。
メディア掲載実績:
山梨日日新聞「難病に理解を求める家族団体など活動紹介」2018年2月25日付朝刊2版(地域)
YBS山梨放送の取材があり放送された
今年の課題と来年への展望:
今年の課題は、初めてのこともあり周知が上手く行かず山梨県内や北杜市の参加者が少なかった。来年は、周知を早くし興味を持って貰える様な企画を考え、一人でも多く山梨県や北杜市の方に来ていただける様にしたいと考えている。
フォトライブラリー

問い合わせ先

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク(担当:青柳 耕作)
〒113-0033   東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル
TEL: 03-5840-5972
MAIL:aozora@nanbyonet.or.jp