Rare Disease Day 2018 in   愛知（AICHI）

〜RDD2018 in 愛知は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

開催報告

愛難連としての県民・市民むけの啓発イベントとして、2月25日（日）に「ＲＤＤ in あいち　つながるちから」を金山南ビルイベントスペースと金山総合駅連絡通路にて開催した。

当日は、わかっている範囲で愛難連内外の11患者会から参加があり、主催者側参加者を含め200名を超える方に足を止めていただけた。

衆議院議員の松田イサオ様からメッセージをいただき掲出した。

患者会や名古屋市立大学教員と学生サークルの協同による県民・市民むけ啓発活動として成功させることができた。

当日は以下のイベントを行った。

1. パネル展示（愛難連、各患者会などのアピール用パネルなど39枚）
2. 患者・家族のお話し（全国パーキンソン病友の会愛知県支部、愛知県筋ジストロフィー協会、日本ＡＬＳ協会愛知県支部）
3. 名古屋市立大学学生サークルのパフォーマンス
4. アカペラ、合唱、邦楽、MoL(アコースフィック ライブ)
5. 作業所の物品販売（パン・クッキー、バウンドケーキなどの焼き菓子、木工製品）

25日のイベントに先立ち、チラシ・ポスターを作成し、機関誌ＡＮＧに掲載するとともに、その活用に難病協力病院の医療相談室様や愛知県・名古屋市保健所様のご協力をいただいた。

ポスター貼りだし、図書館での難病図書コーナー展示

1. 「愛知県庁舎地下連絡通路へのポスター貼りだし」（2月15日～26日）
2. 「愛知県図書館での難病書籍コーナー展示」（2月9日～28日）
3. 「名古屋市鶴舞中央図書館での難病書籍コーナー展示」（2月17日～3月15日）

主催：

ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会

主催組織の属性：

患者家族団体連合体

共催：

一般財団法人愛知難病救済基金

後援：

愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・東海テレビ福祉文化事業団

補助金：

難病救済基金様からは補助金もいただきました

開催日時：

2018年2月25日（日）　13:00～15:00

開催場所：

〒460-0022 愛知県名古屋市中区金山1丁目17-1

金山総合駅連絡通路橋内&金山南ビル1Fイベントスペース

企画名：

RDD2018 in あいち

開催プログラム：

タイムスケジュール

13:00～13:10　　開会挨拶

13:10～13:30　　邦楽

13:30～13:35　　患者会のお話

13:35～13:55　　アカペラ

13:55～14:05　　患者会のお話

14:05～14:20　　合唱

14:20～14:40　　アカペラ

14:40～14:55　　合唱

14:55～15:00　　閉会挨拶

開催スタイル

一般公開

参加費

無料

イベント参加人数：

200 名超

参加者の傾向：

患者さん・ご家族や一般住民（通行人で足を止めていただいた方)が多かった。

また、学生サークルに出演協力お願いしており、幅広い世代の方に参加いただけた。

RDD2018を通して誰・何とつながれましたか？：

・愛知県・名古屋市の窓口を通して、各保健所へのチラシ・ポスター配布をお願いできた。

・これまで、参加いただけなかった患者会の方にも参加いただけた。

・当日、会場で、希少難病患者の方からの話しかけもあり、懇談できた。

つながるためにどのようなTake Action Now（やってみよう！）しましたか？：

県内の保健所、難病協力病院相談室、県図書館・名古屋市中央図書館でのチラシ・ポスターなど活用などお願いした。

愛難連未加盟の患者会にも参加よびかけた。

今年の課題と来年への展望：

もっと幅広い患者会等の協力を得られるように努力したい。また、メディア掲載への段取りが不十分だった。

メディア掲載への努力を強めたい。

フォトライブラリー：

問い合わせ先

ＮＰＯ法人　愛知県難病団体連合会（担当：牛田　正美）

〒453-0041 愛知県名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101

TEL：052-485-6655

MAIL：ainanren@true.ocn.ne.jp