RDDライソゾーム病 in 愛知

Rare Disease Day ライソゾーム病 in 愛知(LSD in AICHI)

Rare Disease Day ライソゾーム病 in 愛知(LSD in AICHI)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

一般社団法人 Sakura Network Japan

開催レポート

1.はじめに

2019年2月22日(金)に名古屋セントラル病院 正面玄関エントランスホールにて、難病「ライソゾーム病」の支援・啓発を行うためのイベントを開催した。本イベントは、2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日」にあわせて開催して、名古屋セントラル病院に通院中の患者を含めて、約120人の方々が集まった。

 

2.イベントの概要[プログラム]

 

13:00~13:15
ライソゾーム病について(名古屋セントラル病院 血液内科 科長 坪井一哉)
難病「ライソゾーム」とはどのような病気なのか、病気を知らない一般の方々にも分かるように簡単に説明を行った。

 

13:15~13:40
ハンドベルクワイア生演奏Ⅰ(金城学院大学)
演奏曲目
Caprice
Beside still waters
I sing the mighty power of god
Canon in D
All Creatures of Our God and King

 

13:40~13:55
生活を豊かにする睡眠について(名古屋セントラル病院 耳鼻咽喉科 科長 山本浩志)
誰しもがあまり気に掛けずに取っている「睡眠」について、その効果や質を高めるために意識すべきこと等を医学的観点も含めて説明を行った。

 

13:55~14:20
ハンドベルクワイア生演奏Ⅱ(金城学院大学)
演奏曲目
At the Movies
Fairest Lord Jesus
The Bells of Notre Dame
Colors of the wind
When You Wish Upon a Star
One「コーラスライン」より

金城学院大学の学生にご協力頂き、ハンドベルクワイア生演奏を実施した。計6曲の演奏を行って頂き、多くの方がハンドベルクワイアの音色に聞き入っていた。

 

14:20~14:30
Sakura Netの活動紹介(大同病院 血液・化学療法内科 部長 伊藤公人)

 

3.まとめ

本イベントは昨年大好評であったため、昨年に引き続き一般社団法人「Sakura Network Japan」主催で行った催しであった。院内や周辺地区への周知や広告が功を奏してか、約120人の方々が集まった。希少難病であるが故、まずはしっかりと病気を理解してもらうことが重要である。今後も各種イベントの開催を通して、多くの方に「ライソゾーム」病を知ってもらう機会を設けていく。また、4月6日に、『第10回Sakuraの会』および『ジャパンアートフェスティバル2019』を開催し、計300名の方々が参加されました。

 

主催組織の属性:

その他

イベント参加人数:

約120名

参加者の傾向:

・年齢:30歳―50歳
・性別:同じ比率
・属性:患者および家族など

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

医療者と患者、また、一般の方とつながりました。

今後、地域開催でやってみたい企画:

2019年9月21日(土) 健康セミナー2019
2020年4月4日(土) 第11回Sakuraの会
2020年4月4日(土) 旅の写真展2020(仮)
などを、企画しています。

メディア掲載実績:

読売新聞 2月9日付の紙面「とうかいインフォ」のコーナーにて、2月22日に開催の世界希少・難治性疾患の日の紹介が掲載さました。

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

・主催団体

今年の課題と来年への展望など

引き続き、来年もよろしくお願いします。

フォトライブラリー

開催情報

企画名:

ライソゾーム病 in 愛知

開催日時:

2019年2月22日(金) 13:00-14:30

開催場所:

名古屋セントラル病院 病院正面玄関 エントランスホール内 特設会場

〒453-0801 愛知県名古屋市中村区太閤3-7-7

TEL:052-452-3165

開催プログラム:

ライソゾーム病の疾患啓発の講演など

詳しいプログラムにつきましては、 こちら をご覧くださ。

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

後援:

愛知県・名古屋市・愛知県医師会・名古屋市小児科医会

お問い合わせ

一般社団法人 Sakura Network Japan(担当:坪井)

〒466-0847 愛知県名古屋市昭和区長池町5-30-1

TEL:090-7605-9914