Rare Disease Day at 東京（RDD Tokyo）

開催情報

企画名：RDD Tokyoイベント

開催日時・場所：

場所：KABUTO ONE 4F ホール・カンファレンスフロア
〒103-0026 東京都中央区日本橋兜町７−１
東京メトロ東西線・日比谷線茅場町駅直結

開催タイムライン：

※オンライン配信がある生の声セッション以外は、会場プログラムのライブ配信は行いません。
※プログラムの一部は後日アーカイブ配信を予定しております。
※オンライン配信に関する情報は後日掲載します。

プログラム詳細：

ホール（講演）：

ホール（カセットプラントワークショップ）：

アーティスト・山口啓介さんによる作品「カセットプラント」を来場者みんなで「ともに、つくる」ワークショップを行います。
樹脂の入った音楽用カセットテープの中に、ドライフラワーや造花を入れ、会場の大きな窓に重ねていきます。さまざまないろ・かたちの花が会場を彩ります。

協力：カセットプラントファクトリー

ルーム1　「うごく/あそぶ」部屋：

年齢や性別、障がいの有無に関わらず楽しめる「ユニバーサル野球︎︎©」と、スイッチや視線入力装置を使ったゲームを楽しめます。
午前中は、特別支援学校の選手たちの2試合を観戦・応援できます。
試合終了後は、実際に使用したユニバーサル野球︎︎の野球盤も体験いただけます。

中村哲郎氏（ユニバーサル野球ゲーム盤発明者）
内多勝康氏
・ユニバーサル野球（実況中継付き）
　10:30〜　第１試合
　11:30〜　第２試合

伊藤史人氏（岩手県立大学）
荻巣光氏（島根大学）
・重度障害児でも遊べるスイッチ＆視線入力ゲーム
・スイッチ＆視線でおもちゃを動かそう！

協力：堀江車輌電装株式会社ユニバーサル野球

ルーム2　「しる/いろどる」部屋：

午前中は、2025年にRDD東京・東京駅八重洲口にてお花を活けていただいた、華道家・山崎繭加さんによる生け花ライブパフォーマンスを実施します。
午後からは、お花を用いたミニワークショップのほか、RDDパネルの展示を行います。

山崎繭加氏（華道家）
・生け花パフォーマンス（10:00〜）

・お花のミニワークショップ（13:00〜）
・RDDパネルの展示（13:00〜）

ルーム6　「よむ/えがく」部屋：

難病や医療に関連した絵本を中心に展示・読み聞かせ（随時）を行います。
好きなもの・ことを自由に描けるお絵かきワークショップも常時実施します。

お絵かきの先生さくら

・随時：絵本の読み聞かせ
・常時：絵本の展示
・常時：お絵かきワークショップ

ルーム7　「かんじる/ひろがる」部屋：

・星つむぎの村によるプラネタリウムを上映します。
　車椅子のかたもお楽しみいただけます。
・上映は、①10:00〜、②10:45〜、③11:30〜、④13:30〜、⑤14:15〜、⑥15:00〜、⑦15:45〜、⑧16:30〜、⑨17:15〜、⑩18:00〜の合計10回行います。

＊当日は整理券を配布します。
　A. 9:30〜：上記①〜③の上映回の整理券を配布
　B. 13:00〜：上記④〜⑥の上映回の整理券を配布
　C. 15:00〜：上記⑦〜⑩の上映回の整理券を配布

協力：一般社団法人星つむぎの村

参加対象者：

すべての方々にご参加いただけます（現地、オンライン）。

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

協賛：

.rdd-sponsors { –rdd-base: min(100%, 1000px); } .rdd-logo-box { display: flex; align-items: center; justify-content: center; padding: 1em 0; }

Diamond Sponsor

アレクシオンファーマ合同会社

CSLベーリング株式会社

JCRファーマ株式会社

武田薬品工業株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

ユーシービージャパン株式会社

Platinum Sponsor

アムジェン株式会社

中外製薬株式会社

Emerald Sponsor

アルジェニクスジャパン株式会社

12:45~13:00	開会挨拶（RDD Japan事務局）アンバサダーコメント映像
13:00~13:40	スポンサーセッション1（ユーシービージャパン株式会社）「神経希少疾患と共に生きる　～重症筋無力症、MOG抗体関連疾患当事者のストーリー～」岩城相憲氏（希少疾患メディカルアフェアーズ部部長）大海奈留美氏（ペイシェントエンゲージメント）動画出演：平石磨幸氏（重症筋無力症当事者）樋口太郎氏（MOG抗体関連疾患当事者）
13:40~14:00	スポンサーセッション2（CSLベーリング株式会社）「RARE LiNK PROJECT」
14:00~14:55	基調講演およびクロストーク「いでん・遺伝」長谷川行洋氏（都立小児総合医療センター）松本直通氏（横浜市立大学）
15:00~15:40	スポンサーセッション3（武田薬品工業株式会社）「知ってほしいフォン・ヴィレブランド病（VWD）」長尾梓氏（関西医科大学付属病院血液腫瘍内科）小林栄美香氏（フォン・ヴィレブランド病当事者）
15:40~16:00	休憩
16:00~17:30	生の声セッション　＊YouTubeライブ配信あり梅津真里奈氏（表皮水疱症当事者）佐藤翼氏（特発性後天性全身性無汗症当事者）永森志織氏（全身性エリテマトーデス当事者・支援者）
17:30~18:00	スポンサーセッション4（JCRファーマ株式会社）「スポーツでつなぐ想い、希少疾病に光を・・・」
18:00~18:45	スポンサーセッション5（アレクシオンファーマ合同会社）「テクノロジーの活用よる診断ラグの解消に向けて」中村景子氏（アレクシオンファーマ合同会社渉外部部長）「希少疾患患者の診断ラグの現状」小野澤侑氏（NPO法人HPP HOPE 代表理事）「HPP患者の診断ラグと早期発見に向けて」パネルディスカッション小野澤侑氏（NPO法人HPP HOPE 代表理事）村山圭氏（順天堂大学大学院医学研究科難治性疾患診断・治療学）（ファシリテーター：西村由希子（RDD Japan事務局））
18:45~19:10	休憩 19時からカセットプラントの前で記念撮影を行います
19:10~19:15	RDDライトアップ紹介
19:15~19:45	RDDライブセッション武藤将胤氏（WITH ALS）中山優季氏（東京都医学総合研究所）
19:45~19:50	閉会挨拶（RDD Japan事務局）

RDD Tokyo - Rare Disease Day in Japan 2026

Rare Disease Day at 東京 （RDD Tokyo）

開催情報

企画名：RDD Tokyoイベント

開催日時・場所：

開催タイムライン：

プログラム詳細：

ホール（講演）：

ホール（カセットプラントワークショップ）：

ルーム1 「うごく/あそぶ」部屋：

ルーム2 「しる/いろどる」部屋：

ルーム6 「よむ/えがく」部屋：

ルーム7 「かんじる/ひろがる」部屋：

参加対象者：

開催スタイル：

事前申込：

参加費：

協賛：

Diamond Sponsor

アレクシオンファーマ合同会社

CSLベーリング株式会社

JCRファーマ株式会社

武田薬品工業株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

ユーシービージャパン株式会社

Platinum Sponsor

アムジェン株式会社

中外製薬株式会社

Emerald Sponsor

アルジェニクスジャパン株式会社

協和キリン株式会社

サノフィ株式会社

BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社

Sapphire Sponsor

アミカス・セラピューティクス株式会社

Alnylam Japan株式会社

アンジェス株式会社

エイツーヘルスケア株式会社

SPLine株式会社

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社

科研製薬株式会社

第一三共株式会社

ダイドーファーマ株式会社

日本新薬株式会社

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

バイオジェン・ジャパン株式会社

パレクセル・インターナショナル株式会社

ファイザー株式会社

ヤンセンファーマ株式会社

ルンドベック・ジャパン株式会社

Gold Sponsor

旭化成ファーマ株式会社

アステラス製薬株式会社

株式会社オーファンパシフィック

株式会社インテージヘルスケア

株式会社エクスメディオ

大塚製薬株式会社

おかぴファーマシーシステム株式会社

シミックホールディングス株式会社

株式会社社会情報サービス

田辺ファーマ株式会社

PTCセラピューティクス株式会社

株式会社プラメド

Silver Sponsor

京都薬品工業株式会社

Rx Healthcare

イー・エム・シー株式会社

一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)

イルミナ株式会社

株式会社インタープロフェッショナル

エーザイ株式会社

株式会社エス・ディ・コラボ

株式会社エム・シー・アイ

エムスリー株式会社

株式会社QLife

株式会社三和化学研究所

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

Swedish Orphan Biovitrum Japan 株式会社

住友ファーマ株式会社

ターギス株式会社

Rare Disease Day at 東京（RDD Tokyo）

ルーム1　「うごく/あそぶ」部屋：

ルーム2　「しる/いろどる」部屋：

ルーム6　「よむ/えがく」部屋：

ルーム7　「かんじる/ひろがる」部屋：

一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)

ノボノルディスクファーマ株式会社