Rare Disease Day at ふぁみりあ山口（山口）（RDD Familia-Yamaguchi（Yamaguchi））
開催情報
企画名：RDDふぁみりあ山口2026
開催日時：
2026年2月14日(土)～2月28日(土)
開催場所：
Aスクエア会議室および山陽小野田市民活動センター交流ホール
〒756-0824 山口県山陽小野田市中央２丁目３−１
開催プログラム：
【プログラムⅠ】ラジオ「みらいポケット」× RDD特別番組
・放送日：2026年2月27日(金)12時～12時55分
・放送局：コミュニティラジオ FMスマイルウェ～ブ
・ゲスト：希少疾患の子どもを育てる親、希少疾患の成人当事者
希少疾患とともに生きる当事者や家族をゲストに迎え、「ともに生きる社会をつくる対話」をテーマに特別放送を行う。
地域の電波を通じて、当事者の暮らしや思いに触れる時間を届けるとともに、内部疾患をもつ者たちが日常で直面する障壁は本人ではなく社会側に存在する“障害”であることを、当事者の語りから明らかにする。
ゲストに番組へ出演してもらうことで、当事者や家族の“生の声”を直接伝えられる。希少疾患をもつ子どもを育てる親と、同じ疾患を抱えて大人になった当事者が対話することで、疾患のライフステージごとの困難や支援のあり方が立体的に共有され、リスナーの理解が「知識」から「共感を伴う理解」へと深まる効果が期待される。
また、当事者同士の対話は、医療者・行政・地域市民が支援を考える上での重要なヒントとなり、地域における共生の基盤づくりにもつながる。
【プログラムⅡ】RDDパネル展示
交流ホールにて以下の展示等を行う。展示は常設とし、来館者が自由に立ち寄れる形式とする。
・RDDに関する啓発資料およびRDD紹介動画
・難病サポートfamiliaやまぐちの活動紹介
・アンケートボード「この疾患を知っていますか？」の設置
【プログラムⅢ】交流会
当事者・家族・支援者・医療者などが対面で集う交流企画である。語りたい人は語り、聴きたい人は聴くだけでもよいという、負担の少ない対話の場とする。希少疾患を自分ごととして捉えるきっかけになり、孤立の緩和にもつながる。
【プログラムⅣ】ライトアップ
RDD（世界希少・難治性疾患の日）の趣旨に合わせ、山陽小野田市民活動センターの交流ホール一角をRDDカラー（ブルー・マゼンタ・グリーン）でライトアップし、希少疾患への関心を市民へ広く喚起する取り組みである。視覚的な象徴を用いた啓発は、来場者だけでなく通行者や地域住民にも希少疾患を「自分ごと」として捉えるきっかけをつくり、理解促進と認知向上に寄与する。
本事業は山陽小野田市民活動センターとの連携により、難病や障害を抱える人々の暮らしへの理解を広げ、地域全体で支える土壌づくりを進めることを目指す。
ライトアップの実施にあたっては、地域の施設管理者との調整を行い、オンラインやSNSでの情報発信も組み合わせ、啓発の輪をさらに広げる。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
後援：
山陽小野田市 FMスマイルウエ～ブ
協力：
山陽小野田市民活動センター
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：難病サポートｆａｍｉｌｉａやまぐち（担当：岩屋）
〒756-0088 山口県 山陽小野田市東高泊 １３５３－４
TEL：090-8826-7457
Facebook：https://www.facebook.com/nanbyoufami/
MAIL：info@nanfami.com