RDD Japan 2026 キャラバン 中国・四国地方 in 山口 - Rare Disease Day in Japan 2026

Rare Disease Day in Japan 2026キャラバン(中国・四国地方 in 山口)

開催報告

企画名:RDD2026キャラバン中国・四国地方in山口

参加者:

約70名(患者・家族・医療関係者・支援者・製薬企業・製薬工場・学生・市民ボランティアなど)

「ともに、すごす。ともにつくる。ときに、わらう。」に関連して、実施したこと・工夫したこと:

参加者同士が自然に関わり合える場づくりを意識しました。体験型の企画では、来場者がスタッフや他の参加者と会話を交わしながら参加する場面が多く見られ、「ともにつくる」雰囲気が自然と生まれました。
また、ライトアップの実現に向けては地域の支援団体と協力しながら準備を進め、作業を通して笑いが生まれる時間もありました。こうした小さな協働の積み重ねが、RDDのテーマを体感できる場づくりにつながったと感じています。

メディア掲載:

地域情報新聞ほっぷ
https://www.saporant.jp/events/event/115264/(山口市市民活動センターさぽらんてさん)

https://blue-yama.themedia.jp/posts/58631039 (ブルーライトやまぐちさん)

主催者のコメント・今後への意気込み:

RDDの活動を通じて生まれたつながりを大切にしながら、これからも地域にひらかれた形で地元の製薬工場さんたちを巻き込んだRDDをしてみたいです。


当日の写真:

開催情報

企画名:RDD2026キャラバン中国・四国地方in山口

開催日時:

2026年3月14日(土)12:00-16:00

開催場所:

KDDI維新ホール 2F会議室
〒754-0041 山口県山口市小郡令和1丁目1−1

開催プログラム:

・ドキュメンタリー映画「RARE(レア)」上映会
希少疾患とともに生きる当事者とその家族の姿を描いた映画を上映し、日本語字幕制作を手掛けたボランティア団体の代表者に加え、当事者・医療者等を迎えてトークセッションを行う

・展示企画
写真コンテストの作品、RDDパネル、こどもたちが「薬」を学び制作した「おくすり新聞」など

・体験型プログラム
 ①おくすりラボ:実験を通して薬の飲み方を学ぶワークショップ
 ②マインクラフトを活用した「おくすりをつくってみよう」ワークショップ
 ③激ムズ!お菓子つかみ(DCD疑似体験):見えにくい困難さを体感する共生教育プログラム


・KDDI維新ホール屋外「光のストリーム」をRDDイメージカラーでライトアップ

・RDDクイズ(景品あり)

・対話ルーム(休憩部屋)

・キッズルーム

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

参加者へのお願い:

・当日は同会場でアーティストのコンサートが開催されるため、周辺の混雑が予想されます。 会場周辺には駐車場もございますが、公共交通機関のご利用をおすすめいたします。

・感染予防対策として、発熱(37.5℃以上)、咳など風邪のような症状がある場合は、参加をご遠慮ください。

・参加不参加に関わらず、下記のGoogleフォームにご回答いただけますと幸いです。
参加が叶わない方は、フォーム最下段の「ご質問やご要望がありましたらご記入ください。」に、ぜひとも応援メッセージをいただけますと励みになります!いただいた情報はRDD Japan事務局と弊団体のみで活用いたします。

Googleフォーム:https://forms.gle/DFVDEGwshZ5u49Lc9

ボランティア募集の有無:

RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
広くRDDに関心のある一般の方
当日のみでもOK

後援:

山口県

協力:

ブルーライトやまぐち

フライヤー:

お問い合わせ

主催組織:難病サポートfamiliaやまぐち(担当:岩屋)