Rare Disease Day at 東北大学（宮城）（Tohoku-University （Miyagi））
開催報告
企画名：
RDD2023東北大学：みんなのための遺伝子解析 ～遺伝子からゲノム解析、分子診断まで～
参加者：
現地25名、オンライン55名、研究者・医師・患者・製薬企業
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
患者にも伝えるように、できるだけ噛み砕いた表現を選択するようにした。
患者とも事前に対話を行なった。
新型コロナウイルス感染症への対応：
特になし
主催者のコメント・今後への意気込み：
来年度も引き続き開催できるよう調整および準備を進める。
当日の写真：
開催情報
企画名：
RDD2023東北大学：みんなのための遺伝子解析 ～遺伝子からゲノム解析、分子診断まで～
開催日時：
2023年2月5日（日） 13:00 -16:10
開催場所：
東北大学星陵会館 〒980-8575 宮城県仙台市青葉区星陵町2-1
ZOOM（ライブ配信）
開催プログラム：
- 13:00-13:10 開会の言葉 山本雅之機構長（東北メディカル・メガバンク機構）
- 13:10-13:25 RDDとは？ 西村由希子先生（RDD日本事務局）
- 13:25-13:45 希少疾患の創薬に関する世界的な流れ 大倉政宏先生（希少疾患連絡会）
- 13:45-14:05 遺伝子を用いた医療（ゲノム医療）についての患者・研究者それぞれの認識とその違い 江本駿先生（RDD日本事務局）
- 14:05-14:15 休憩
- 14:15-14:35 遺伝子分析（ゲノム解析）が患者さんに届くまで１ 高山順先生（東北大学希少難病ゲノム解析共同研究講座）
- 14:35-14:55 遺伝子分析（ゲノム解析）が患者さんに届くまで２ 菊池敦生先生（東北大学病院小児科）
- 14:55-15:15 希少疾患に欠かせない国際協力とその取り組み 荻島創一先生（東北大学）
- 15:15-15:35 Amazon Web Serviceが世界で行う希少疾患への支援 水島洋先生（AWS）
- 15:35-15:45 休憩
- 15:45-16:00 質問コーナー
- 16:00-16:10 閉会の言葉 呉繁夫病院長（宮城県立こども病院）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
https://forms.gle/DcXCFnRiZyenHN3n6 よりお申し込みください。
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
後援：
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：東北大学大学院医学系研究科希少難病ゲノム解析共同研究講座（担当：仁宮・堀越）
〒980-8575 宮城県 仙台市 青葉区星陵町２−１
TEL：022-728-3071（平日10:00-16:00）
FAX：0227‐28‐3071