Rare Disease Day in 新潟（Niigata）
開催報告
企画名：RDD2023世界希少・難治性疾患の日ｉｎにいがた
参加者：
患者・家族・支援者：16名
一般：22名
スタッフ：8名 計46名
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
【参加者の声】
・難病のことを知れて勉強になった。
・ゆったりした時間のプログラムでほっこりできた。
・久しぶりに生演奏を聴けてよかった。
【工夫した点】
・近年、参加者が固定化し人数も少なかった「難病カフェ」を第2部に企画したことにより、患者・家族等の参加が多くなった。
新型コロナウイルス感染症への対応：
会場でのマスク着用
主催者のコメント・今後への意気込み：
・引き続き、一般の方の参加しやすいイベントを企画していきたい。
・患者、家族の生の声を一般の方に聞いてもらえる企画も検討してみたい。
当日の写真：
開催情報1
企画名：RDD2023 世界希少・難治性疾患の日 ｉｎ にいがた
開催日時：
2023年３月18日（土）13:30～15:30
開催場所：
新潟市黒埼市民会館
〒950-1115 新潟市西区鳥原９０９－１
開催プログラム：
- 第1部
・クラリネット演奏（アンサンブル・べヴィトーレ）
・ＲＤＤ動画上映
・パネル展示 - 第２部
・難病カフェ（交流会）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
コロナ感染防止対策としてマスク着用・会場内飲食禁止
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2023 世界希少・難治性疾患の日 ｉｎ にいがた
開催日時：
①西新潟中央病院：2023年2月27日（月）～3月13日（月）
②新潟県立図書館：2023年2月14日（火）～2月28日（火）
③ほんぽーと新潟市立中央図書館：2023年3月2日（木）～4月4日（火）
開催場所：
①〒950-2085 新潟市西区真砂１－１４－１ 西新潟中央病院
②〒950-8602 新潟市中央区女池南３－１－２ 新潟県立図書館
③〒950-0084 新潟市中央区明石２－１－１０ ほんぽーと新潟市立中央図書館
開催プログラム：
- パネル展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
コロナ感染防止対策としてマスク着用
共催：
新潟県・新潟市難病相談支援センター
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワーク（担当：新保・司山）
〒950-2085 新潟県 新潟市西区真砂 １－１４－１ 西新潟中央病院内
TEL：025-267-2225
FAX：025-267-2225