Rare Disease Day about IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）（Inflammatory Bowel Disease / Crohn’s Disease）
開催報告
企画名：RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）
参加者：
14人 NPO法人IBDネットワーク加盟団体 IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）当事者
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
伝えたい相手に伝えたいメッセージを書いたフリップを参加者それぞれが持ち、自分の言葉で伝えた。それらのメッセージを「メッセージ動画集」としてIBDネットワークのホームページ・Facebookで動画として配信することで多くの方に伝わるようにした。
新型コロナウイルス感染症への対応：
特になし
主催者のコメント・今後への意気込み：
社会はwith コロナの時代となりつつある。
この３年間で経験したことを活かし、リアルとオンラインの良いとこどりをした企画にチャレンジしたい。
また、発信力もアップできるよう工夫したい。
当日の写真：
伝えたいメッセージ動画URL
RDD2023 IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）『つたえたいメッセージ』 | NPO法人 IBDネットワーク (ibdnetwork.org)
開催情報1
企画名：『RDD2023 IBDネットワークエリア交流会』
開催日時：
①九州エリア 2023年1月29日
②東日本エリア 2023年2月11日
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- RDD2023メッセージフリップを持ちメッセージ動画を収録する
- エリアでの交流会
参加対象者：
IBDネットワーク加盟会会員
開催スタイル：
非公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2023『つたえたいメッセージ』～メッセージ動画を送ろう！
開催日時：
③2023年2月28日（月）に動画配信
開催場所：
NPO法人IBDネットワーク ホームページ
開催プログラム：
- NPO法人IBDネットワークは、炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者会のネットワークです。昨年よりRDDに参加しています。IBDネットワークに加盟する患者会のみなさんから『つたえたい』メッセージを集めました。ひとつひとつの思いが『ひろがれ』ばきっと、世界中のみなさんに『つたわる』と信じています。みなさんからのメッセージ動画は、２月28日世界希少・難治性疾患の日にIBDネットワークホームページにアップします！
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：NPO法人IBDネットワーク（担当：木村・長廣・山田）
〒860-0062 熊本県 熊本市西区高橋町 2-3-26
TEL：090-3364-5883