Rare Disease Day in 北海道（Hokkaido）
開催報告
企画名：ＲＤＤ2023 北海道庁キャンペーン
参加者：
参加者数（およそ440名）、属性（難病患者・家族、支援者、一般）
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
RDD北海道の新たな取り組み
①難病診療連携拠点病院と難病患者団体との共催／北海道、札幌市の後援のもと実施
②２月21日～24日を「RDDウィーク」と位置づけ、オンライン、リアルを織り交ぜたイベントを実施
③地元紙の北海道新聞にてRDD北海道の特集記事「難病 広く知ってほしい」を掲載。
以上①～③により、難病への関心の広がりと、イベントへの多数参加につながった。
新型コロナウイルス感染症への対応：
講演会や対談をオンライン開催した。
吹き抜けの換気を徹底した会場で開催した。
主催者のコメント・今後への意気込み：
今回のオンライン開催（医療講演／患者と医師との対談等）、リアル開催（パネル展示・ロビーコンサート）の継続とともに、北海道内の高等学校や大学との取り組みをスタートさせたい。
当日の写真：
開催情報1
企画名：ＲＤＤ2023 北海道庁キャンペーン
開催日時：
2023年2月24日（金）11時～15時
開催場所：
北海道庁本庁舎１階 道政広報コーナー・交流広場
〒060-8588 札幌市中央区北３条西６丁目
開催プログラム：
- ＜活動紹介パネル展示＞
- 北海道難病連加盟疾病団体 活動パネル展示
- 北海道難病医療提供体制整備事業 紹介パネル展示
- RDD（世界希少・難治性疾患の日） 紹介パネル展示
- ＜ロビーコンサート＞
ピアノ演奏 大橋 亜樹子 氏（全国膠原病友の会北海道支部会員）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
ご来場の際は、公共交通機関をご利用ください。
暖かい服装でお越しください。
共催：
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター （北海道難病診療連携拠点病院）
後援：
北海道、札幌市
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2023in北海道「難病と暮らし～”難”と共に・”難”の先へ～」
開催日時：
2023年2月21日（火）14:00～15:00
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- YouTubeライブ配信
RDD2023 in 北海道『難病と暮らし～ ”難” と共に・ ”難” の先へ～』ファシリテーター・パネリスト菊地 誠志 先生（北海道医療センター 難病診療センター・チーフコーディネーター）
石川 悠加 先生（北海道医療センター 神経筋・成育センター長）第1部 対談；難病と働くこと
出演 伊東 麻理 様（多発性硬化症の当事者）、新野 正明 先生（主治医；北海道医療センター）第2部 難病と僕たちの日常
出演 新井 海斗 様（脊髄性筋萎縮症の当事者）視聴は下記アドレスをクリック
https://www.youtube.com/live/c2iuH6dJjo0?feature=share
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
（一財）北海道難病連
後援：
北海道、札幌市
フライヤー：
開催情報3
企画名：『 Rare Disease Day 2023 in 北海道』 市民公開講座
開催日時：
2023年2 月 23 日 （木・祝）13:30～14:30
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 座長 国立行政法人国立病院機構 北海道医療センター名誉院長
難病診療センター・チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生『低リン血症性くる病の話題』
演者 北海道大学 小児科 講師 中村 明枝 先生『Rare Disease Day JAPANのご紹介～14年の歴史とともに』
演者 特定非営利活動法人ASrid 理事長 西村 由希子 様
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
下記のリンクよりお申し込みください。
https://zoom.us/webinar/register/WN_RnR1ML8aQuu4TEM5TAYnhA
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
北海道医療センター ・協和キリン株式会社
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：一般財団法人北海道難病連（担当:増田・鈴木）
〒064-8506 北海道 札幌市 中央区南4条西10丁目１０１０－１ 北海道難病センター
TEL：011-512-3233
FAX：011-512-3233