Rare Disease Day about ヘルプカード・ヘルプマーク× SDGs（Help card・Help mark・SDGs）
開催報告
企画名：RDDヘルプカード・ヘルプマーク× SDGs
参加者：
２０名（学生ボランティア、大人のボランティア、ヘルプマーク当事者、支援者）
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
６０分の動画とラミネート加工した大量の自作のポスター、病気の説明の写真やパネルを在宅医療器具などを用意しました。
酸素吸入、人工呼吸器使用の希少難病の為に自分の声での講演会ではなく、動画はＡＩ音声でしたが、可能な限り人間の声に近づける努力をしました。高齢者にも良く伝わり聴き取れた様子で、動画説明の中にあった『豪雨災害に備えてヘルプカードは防水ケースに入れて持ちましょう！』の部分ですが、ヘルプマーク当事者のご高齢者が提供品の『折り紙ヘルプカード』と共に『防水スマホケース』をお持ち帰りになりました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
手指消毒、展示テーブルの消毒、マスク、間隔を空けて座るように椅子の配置、予想人数より広い２００名の会場で開催しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
SNSの他にも多数のイベント告知サイト、ボランティア募集サイト、郵送で近隣の医療、福祉関係、病院、薬局、大学など、チラシ、ポスター配布のお願いを１７件ほど出したり、あらゆる手段でイベント開催の周知啓発をしましたが、春休みになった学生は遠く茨城県からも参加してくれたにも関わらず、会場の世田谷区の学生が休み前で皆さん仕事や学校で参加者が極めて少なかったです。しかしRDDというイベントがある事はWEB、実社会共に、多くの人に伝えられたと思います。安価な公的施設は常に年内満杯。大量の資料を今回作りましたので、土日に人が集まるイベントとのコラボや安価な会場の提供、学校での開催など、資金の面で折り合いがつけば追加講演をしたいと思います。難病や希少難治性疾患やRDDという言葉すら知らない人が都内でも多い事や無関心な人の多さを痛感しました。希少難治性疾患を含め【災害弱者対策】のヘルプカード動画などでUSBや掲示ポスターなどの資料を郵送提供しますので、学校で上映会をしてくださる所を募集します。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDDヘルプカード・ヘルプマーク× SDGs
開催日時：
2023年3月8日（水）14：00〜16：00
開催場所：
三茶しゃれなあどホール・オリオン（定員200名）世田谷区民会館別館
〒154-0004 東京都世田谷区太子堂2-16-7
開催プログラム：
- 開催挨拶
- 【いのちをつなぐ】ヘルプカード・ヘルプマーク動画上映会（60分）
- 展示物閲覧／折り紙ヘルプカード
ヘルプマーク啓発ポスター、解説チラシ
内部障害ヘルプカードセット
ウクライナ語国際ヘルプカード・5カ国語国際ヘルプカード
人工呼吸器本体、マスク複数展示
酸素マスク、鼻カニューレ
パルスオキシメータ
人工肛門バッグオストミー
医療用帽子他在宅医療機器類展示
SDGsパネル／RDD展示物など自由閲覧 - アンケート回収
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
女子大生ボランティア募集
2023年３月1日（水）14：00～16：00
三茶しゃれなあどホール・ビーナスにて説明会があります。
下記のチラシのボランティア募集申込みQRコードよりご連絡ください。
参加者のかたへのお願い：
コロナ禍のため、消毒、マスク必須でお願いします。
後援：
・世田谷区
・世田谷区社会福祉協議会
フライヤー：
災害・停電・疫病拡大による医療崩壊・サイバー攻撃によりネットや電子カルテが使えなくなる場合や海外での緊急受診。
そんな時はあえて、｢紙の医療情報カード｣が役に立ちます。
・緊急連絡先・主治医・お薬・病状・医療処置・国際疾病分類（WHO ICD-11）・医療アプリの有無・臓器提供意思の有無など、特許庁登録の『折り紙ヘルプカード』は【折り紙】のように一枚の紙で折れば、手帳のように救急隊や医療者へ見せる事ができるのが特徴。世界各国、どこにいてもご自身の必要な医療情報を正しく伝えられます。
難病や内部障害当事者の方やご家族さまへ
郵送システムでお好きな額の募金で
郵送配布させて頂いております。
ぜひ、一度ＨＰにお越しください。
内部障害シンボルの郵送システムのページはこちら
https://www.skart-tokyo.com/p/41/
お問い合わせ
主催組織：一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会（担当：渋谷・奥田）