RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023

Rare Disease Day about ギラン・バレー症候群（GBS）（Guillain-Barré syndrome）

開催報告

企画名：アメリカの患者会イベントは凄かった！〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜

参加者：

140名

皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：

YouTubeライブで行ったので、患者や家族の方だけでなく一般の方にもご視聴いただけました。
Twitter等でもお知らせを流しました。
医療的な専門用語等を使わずに、誰にでも分かりやすいお話しをしました。
さらに、希少疾患なので全国に散らばっている人が集まるのは難しいのですが、ネットで繋がることができました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

オンライン開催にしました。
YouTubeライブで開催しました。
動画も後日視聴できるようにしました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

新型コロナが収まったら、Walk&Rollをやりたい。
全国で交流会（ピアサポート）を開催したい。

 

当日の写真：

 

 

 

開催情報

企画名：アメリカの患者会イベントは凄かった！〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜

開催日時：

2023年2月19日（日）14:00-15:00

開催場所：

オンライン開催

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

こくちーずプロから参加お申込みをお願い致します。
締め切りは2023年2月19日（日）当日開催の直前までです。

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません。

 

フライヤー：

 

 

お問い合わせ

主催組織：ギラン・バレー症候群 患者の会（担当：佐藤）

〒175-0082　 東京都 板橋区 高島平３−１０−１４−４０６

TEL：050-5881-2736