Rare Disease Day in 愛媛（Ehime）
開催報告
企画名：RDD2023 in えひめ: つたえる、ひろがる、つたわる – Our odyssey with RARE
参加者：
会場87名 ZOOM23名 合計110名（属性 患者・家族70名 一般40名（内ボランティア25名）
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
ハイブリッド開催と手話通訳、要約筆記の情報補償
新型コロナウイルス感染症への対応：
会場入場制限とZOOMハイブリッド開催
主催者のコメント・今後への意気込み：
ボランティアが25名集まった。
集まっていただいた皆さんの思いを、つなげることが出来るように、難病連、KOKAGERDDだけでなく実行委員会を立ち上げて開催するなど、輪を広げていきたい。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDD2023 in えひめ: つたえる、ひろがる、つたわる – Our odyssey with RARE
開催日時：
2023年2月25日（土）13：30-15：30
開催場所：
COMS 松山市男女共同参画推進センター5F 大会議室
〒790-0003 松山市三番町６丁目４ー２０
開催プログラム：
- ～心（きもち）を唄にこめて～
KOKAGE(一般の方の参加もOKな難病CAFE）参加者の曲をつけました。松浦常子さん（網膜色素変性症）作詞の「秋」、高橋愛実さん（脊髄性筋萎縮症）作詞の「はるのこもれび」を、難病当事者の須賀智哉さんが曲をつけ披露しました。高橋愛実さんは、砥部町の麻生児童館民話サークルの子どもたちと共に、はつらつとパフォーマンスしました。 - つたえる、ひろがる、つたわる- Our odyssey with RARE
難病体験発表、意見交換。難病・障害関係なく、一般の方も語り合う。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
愛媛県難病連にご連絡ください。
お申し込み締め切りは2023/02/22です。
こちらからお申し込みください。
https://forms.gle/1BZh7qdVPwMDSNai6
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
駐車場に限りがありますので、できるだけ公共交通機関をご利用ください。
共催：
KOKAGE
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：愛媛県難病等患者団体連絡協議会（担当：河野）
〒790-0821 愛媛県 松山市 木屋町４－２－８
TEL：089-916-6255
FAX：089-916-6255