RDD NMOSD(視神経脊髄炎スペクトラム障害) - Rare Disease Day in Japan 2023

Rare Disease Day about NMOSD(視神経脊髄炎スペクトラム障害)(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders)

開催報告

企画名:NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会主催 特別企画

参加者:

11名(患者・患者会メンバー・学生インターン)

皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。:

音楽の力を借りて、心身ともにリラックスしたあと、美味しいコーヒー片手に、和やかな雰囲気の中で、疾患の話をすることができました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応:

特になし

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

疾患啓発のために、屋外でのゲリラライブを敢行したい!

 

当日の写真:

 

 

 

 

開催情報

企画名:NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会主催 特別企画

開催日時:

2023年4月29日(土・祝)

開催場所:

hall60(ホールソワサント)
東京都渋谷区神宮前6-34-14原宿表参道ビルB2F

 

開催プログラム:

①《みんなでうたおう》
参加者が、各自「うたいたい歌」を持ち寄り、みんなで歌う。
聞くだけ、手拍子足拍子だけ、踊る、楽器の持ち込み等…
なんでもOK!

②《リアルカフェ》
@ホール(地下2階)と同じ建物内のカフェ(地上1階)
・情報交換と患者同士の交流

参加対象者:

会員限定

開催スタイル:

公開

事前申込:

必要
具体的方法 : 患者会ホームページより申し込み
お申し込み締め切りは2023年4月28日です

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

なし

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会(担当:坂井田)