RDD2022協賛企業提供資材一覧
こちらのページは、RDD2022協賛企業・後援組織から提供いただいた資材の一覧ページです。順番は2月10日時点で提供いただいた企業名の50音順となっており、その後は順次掲載いたします。今後も一覧は順次更新してまいります。【2022年3月25日更新】
WEBをクリックすると該当するウェブサイトを確認できます。後日PDFも掲載しますのでお待ち下さい。「紙資材」と書かれている資材は事務局から郵送可能ですのでご連絡ください。
| 資材名称 | 内容説明 | 資材種類 | 提供組織 | |
| 1 | Community of us | 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための講座；患者力を高める ーデジタルツールの活用ー オンライン市民公開講座の開催報告です。 | 紙資材 | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| 2 | ファブリー病情報サイト ファブリーコネクト | ファブリー病の原因や症状、治療などが紹介された疾患情報サイトです。遺伝のしかたを知ることもできます。 | WEB | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| 3 | MGユナイテッド （重症筋無力症に対する情報サイト） |
重症筋無力症と暮らす日々の生活をより良いものとすることを目指し、患者さんに役立つ情報をご提供します。 | WEB | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 4 | かけはし第3号（対談） | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー（FAP）患者さんとそのご家族、同病の患者さんをつなぐ冊子です。 | 紙資材 |
Alnylam Japan株式会社 |
| 5 | 急性肝性ポルフィリン症(AHP)情報サイト 「AHP-Info」 |
急性肝性ポルフィリン症（AHP）の原因や症状、治療などが紹介された疾患情報サイトです。 | 紙資材 WEB |
Alnylam Japan株式会社 |
| 6 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)患者さんとご家族のためのサイト 「the BRIDGE」 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の原因や症状、治療などが紹介された疾患情報サイトです。 | WEB | Alnylam Japan株式会社 |
| 7 | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の情報サイト くるこつ広場 | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症を中心に、症状や治療法を紹介する情報サイトです。 | 紙資材 WEB |
協和キリン株式会社 |
| 8 | ゴーシェ病の理解のために | 患者さんやご家族がファブリー病について理解を深めて頂くために、症状やタイプ、診断や治療法などについて紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 9 | ゴーシェ十人十色 Vol1 | ゴーシェ病患者さん（女性40代Aさん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 10 | ゴーシェ十人十色 Vol2 | ゴーシェ病患者さん（女児5歳Aちゃんと両親）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 11 | 糖原病II型ポンペ病（ポンペ病）をご存知ですか？ | 糖原病II型（ポンペ病）の早期診断・早期治療の重要性、ならびに症状や診断、治療について紹介しています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 12 | 知っておきたい社会保障制度（18歳未満の方） | ライソゾーム病患者さん（18歳未満）が利用できる制度の例と各制度で受けられる支援・サービスが掲載されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 13 | 知っておきたい社会保障制度（18歳以上の方） | ライソゾーム病患者さん（18歳以上）が利用できる制度の例と各制度で受けられる支援・サービスが掲載されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 14 | ファブリー病の理解のために | ファブリー病の原因や症状、診断や治療について紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 15 | ファブリー十人十色 Vol1 | ファブリー病患者さん（男性50代Aさん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 16 | ファブリー十人十色 Vol2 | ファブリー病患者さん（女性20代Aさん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 17 | ファブリー十人十色 Vol3 | ファブリー病患者さん（男性30代Aさん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 18 | ファブリー十人十色 Vol4 | ファブリー病患者さん（女性50代Aさん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 19 | ファブリー十人十色 Vol5 | ファブリー病患者さん（女性30代Aさん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 20 | ファブリー十人十色 Vol6 | ファブリー病患者さん（女性50代Aさんと息子さん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 21 | ムコ多糖症の理解のために | ムコ多糖症の原因や症状、診断や治療について紹介されています。 | 紙資材 |
サノフィ株式会社 |
| 22 | 小さくうまれたこどものために SGA性低身長性ってなあに？ |
SGA性低身長症（身長が思うように伸びない症状）についてやさしく解説している小冊子です。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| 23 | ファブリー病とバイオ後続品 | ファブリー病の治療薬のひとつであるバイオ医薬品ならびにバイオ後続品（バイオシミラー）について紹介しています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| 24 | ムコ多糖症ってどんな病気？ | ムコ多糖症への理解を深めるために、症状や治療法、治療費について紹介している小冊子です。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| 25 | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくれる周りの方へ サポートガイドブック | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくださる周りの方へ、病気について、困りごとのサポートポイントが書かれています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| 26 | 遺伝性血管性浮腫（HAE) 「腫れ・腹痛ナビ」 | 遺伝性血管性浮腫（HAE) の情報サイトです。ファミリーテストについても紹介されています。 | WEB | 武田薬品工業株式会社 |
| 27 | 炎症性腸疾患（IBD） 「IBDステーション」 | 潰瘍性大腸炎とクローン病患者さんのためのj情報サイトです。たべものガイドや症状記録アプリも掲載されて います。 | WEB | 武田薬品工業株式会社 |
| 28 | 炎症性腸疾患（IBD） 「IBDreamめし」 | 「IBD患者さんが外食で食べたかった夢の食べ物」をコンセプトとした「IBDream（アイ・ビー・ドリーム）めし」ワークショップで実現した食事レシピを紹介しています。 | WEB | 武田薬品工業株式会社 |
| 29 | 炎症性腸疾患（IBD） 「IBD疾患啓発デジタルポスター」 |
学生、IBD患者さんでもある医師、クリエイターによる「IBDデジタルポスター」協同制作プロジェクトの 紹介です。 | WEB | 武田薬品工業株式会社 |
| 30 | ゴーシェ病 「ゴーシェテラス」 | ゴーシェ病患者さんとご家族のための専門サイトであり、症状チェックシートも紹介されています。 | WEB | 武田薬品工業株式会社 |
| 31 | COVID-19と血友病について | 新型コロナウイルス感染症（COVID19）と血友病治療、注意すること、対処などが紹介されています。 | 紙資材 | 武田薬品工業株式会社 |
| 32 | フォン・ヴィレブランド病 「フォン・ヴィレブランド病.jp」 |
フォン・ヴィレブランド病の情報サイトです。病院検索や月経過多でお悩みの女性に向けたサイトもあります。 | WEB | 武田薬品工業株式会社 |
| 33 | ヘモフィリア・ステーション | 血友病の情報サイトです。基礎知識や症状、患者さんの体験談などが掲載されています。 | 紙資材 WEB |
武田薬品工業株式会社 |
| 34 | With your SMA | 脊髄性筋萎縮症（SMA）患者さん向けサイト「With Your SMA」 病気のこと（症状、診断や治療など）、お金や人、物に関わるサポートのこと等役立てていただける情報を紹介しています。 | 紙資材 WEB |
中外製薬株式会社 |
| 35 | 脊髄性筋萎縮症（SMA）を知っていますか？ | 脊髄性筋萎縮症（SMA）の症状や治療法、治療費についてやさしく紹介している小冊子です。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 36 | NMOSD On-line | 病気、治療のお話に加え、支援制度のことや疾患啓発イベント・動画も紹介。いろいろな資材もPDFでダウンロードできます。 | WEB | 中外製薬株式会社 |
| 37 | NMOSD啓発動画 | NMOSD-Onlineに掲載されているYoutube動画「あの子を連れてたらわかないことをわかりたくなった話」 | WEB | 中外製薬株式会社 |
| 38 | NMOSDの日動画 | 10月14日のNMOSDの日に開催されたイベントの動画です。疾患についてのお話とソプラノ歌手で患者さんである坂井田真実子さんのトークと歌が披露されています。 | WEB | 中外製薬株式会社 |
| 39 | 血友病患者さん向けサイト：Smile-On | 血友病の方とご家族の笑顔のために、日常生活に役立つ情報を中心に紹介しているサイトです。 | WEB | 中外製薬株式会社 |
| 40 | 正直ノート | NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）の患者さんと医療従事者のコミュニケーションサポートを目的として作られました。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 41 | メークもオシャレも前向きに楽しむ Beauty & Fashin Book |
症状や薬の副作用によって体調が日々変化するなか、メークテクニックとファッションコーデをお届けします。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 42 | IPF（特発性肺線維症）に関する一般の方・患者さん向け疾患情報サイト「IPF.jp」 | IPF（特発性肺線維症）がどのような病気なのか、検査や治療法、日常生活をおくるうえでの注意点をご紹介しています。 | WEB | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 43 | IPF（特発性肺線維症）ってどんな病気だろう | IPFがどんな病気なのか、検査や治療法、日常生活をおくるうえでの注意点が紹介されています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 44 | IPF（特発性肺線維症）患者さんの公的支援制度 | IPF患者さんが受けられる主な支援制度について紹介しています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 45 | 間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 | 患者さんが利用できる可能性のある制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 46 | 全身性強皮症に関する総合情報サイト 「わかる、つながる、強皮症」 |
全身性強皮症という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。 | WEB | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 47 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さん 医療費助成制度のご紹介 |
全身性強皮症の患者さんが医療費の助成を受けられる制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 48 | どんな病気なの？進行性線維化を伴う間質性肺疾患 | 間質性肺疾患のうち、肺がだんだん硬くなり呼吸機能が低下する病気について、治療や日常の注意点が紹介されています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 49 | どんな病気なの？全身性強皮症に伴う間質性肺疾患 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の症状や治療、日頃の注意点が紹介されています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 50 | 肺線維症に関する総合情報サイト 「わかる、つながる、肺線維症」 |
肺線維症という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。 | WEB | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 51 | 企業案内 | BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社の会社案内です。 | 紙資材 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 52 | 疾患関連ウェブサイト 『神経セロイドリポフスチン症とともに』 | 患者さんとそのご家族、また一般の方に 「神経セロイドリポフスチン症」に関する疾患情報をお届けします。 |
WEB | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 53 | 疾患関連ウェブサイト 『ムコ多糖症について知ろう』 |
患者さんとそのご家族、また一般の方に「ムコ多糖症」に関する疾患情報をお届けします。 | WEB | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 54 | ムコ多糖症について知ろう | ムコ多糖症の症状や治療法、治療費についてやさしく紹介している小冊子です。 | 紙資材 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 55 | MG Source 〜重症筋無力症の患者さんとまわりの皆さんへ | 重症筋無力症の患者さんやご家族にお役立ていただける情報をお届けしています。 | WEB | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 56 | NMOSDの患者さんとまわりの皆さんへ | NMOSDと上手に付き合いながら、日常生活を送るためのサポート情報のサイトです。 | WEB | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 57 | PNH Source 〜PNHの患者さんとまわりの皆さんへ | 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に関する様々な情報のサイトです。 | WEB | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 58 | aHUS Source 〜aHUSの患者さんとまわりの皆さんへ | 非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）に関する情報サイトです。 | WEB | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 59 | HPPガイド | 非常に稀で遺伝性の病気である低ホスファターゼ症（HPP）についてご説明しています。 | WEB | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 60 | LAL-D Your way | ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症（LAL-D）という病気と、低脂質食に関する情報をご提供しています。 | WEB | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 61 | 田辺三菱製薬グループ 健康支援サイト | 疾患や治療の大切さについて多くの方々に知っていただきたく、病気の症状や治療に関する情報、患者さんやご家族の日常生活をサポートするお役立ち情報などを、イラストも交えてわかりやすく紹介しています。 | 田辺三菱製薬株式会社 |
RDD Tokyoスポンサーセッション動画
RDD2022 in Tokyoのライブ配信にてご紹介いたしました、アレクシオンファーマ合同会社の動画です。発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の疾患紹介に加え、患者当事者や患者協議会、企業の方々による「難病と就労の座談会」の動画がおさめられています。
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